“iemand die graag en veel in de zon ligt; zonaanbidder”

We kunnen mama niet beter omschrijven. Ze aanbidt de zon. En de zon aanbidt mama. Elk seizoen ziet mama eruit alsof het zomer is.

We hadden het geluk op te groeien in een huis met een tuin. Er was een terras met een basketdoel aan de muur. Daar leerde papa ons dribbelen, oefenden we ons shot, speelden we 1on1’s en verloren we al snel van onze kleine broer.
De peren- en pruimenboom in de tuin waren de palen van ons voetbalgoal. De appelboom had meer geluk, die stond te dicht bij de ramen van de veranda.
De tuin werd omringd door een haag. Een wegje, door ons gemaakt, bood toegang tot het veld achter ons huis. Soms gaf het veld ons aardappelen. Soms was het een maïsspeelveld. Soms verloren de veldmuizen hun weg en kwamen zij bij ons terecht. Tijdens een ochtendrush stonden mama en ik in de keuken toen zo’n muisje de ruimte kruiste. Mama tierde uit alle macht. Uit verschot van haar getier, meer dan van de angst voor dat koddige muisje, sprong ik op een stoel. Mama stond te trappelen alsof ze met blote voeten op hete kolen stond. Ik riep: “Spring op een stoel!”
“Ik durf niet, ik heb hoogtevrees!!”

Onze tuin was ook het private nudistenplekje van mama. Als we met vrienden langs de garage via de veranda naar binnen wilden, moesten we eerst op de uitkijk gaan om zeker te zijn dat mama fatsoenlijk was. Dan bedekte ze haar borsten met haar vaste accessoire, haar boek. Mama zag je nooit zonder boek. Als ze ook maar even ergens moest wachten, haalde ze haar boek boven. In de wachtkamer bij de dokter, in de auto terwijl ik geld afhaalde, in een time-out van een basketmatch. Nog net niet in een lift.

Je kon mama en haar boek vinden al liggend op het strand, zittend aan de zonnekant van de paravang, of op de nieuwe bankjes aan de spuikom van Blankenberge. Twee jaar terug kochten we een spotter met gps-functie. Via een app zagen we waar mama was, voor het geval ze de weg verloor. Meermaals was het een dankbare hulp om haar handtas te lokaliseren. Steevast waren de paravang en de bibliotheek markeerpunten. Ze geniet nu van haar boek én van de zon op het terras van de Rozelaar, in hun tuin of in het park om de hoek.

Mama zit als een standbeeld met haar gezicht richting de zon. Haar ogen toe. Zo kan ze uren doorbrengen. Die gouden gloed op haar gezicht. Alle rimpels gladgestreken door ontspanning. Een lichte glimlach rond haar mond. Genieten. Heerlijk toch.

Liefste familie van mama. In dit verhaal vertel ik over onze relatie. Ik doe dit met alle respect en liefde voor jullie en met het besef dat er twee kanten zijn aan een verhaal. De reden waarom ik hierover schrijf, is omdat lotgenoten hetzelfde meemaken. Ik wil ze hiermee een hart onder de riem steken en aantonen dat met hulp van buitenaf, de rust voor iedereen kan terugkeren. Lieve groetjes, Katrijn.

Schrijven helpt inzichten te verwerven. Je denkt na over hoe een situatie verlopen is en hoe het anders had kunnen zijn. Niet omdat iets goed of slecht was, gewoon, reflecteren.

Neem nu de communicatie rond mama.

Als ik denk aan hoe ik me jaren geleden voelde in mama haar gezelschap, jaren voor er ook maar sprake was van een diagnose, dan moet ik eerlijk toegeven dat een gevoel van schaamte soms aanwezig was. Mensen met FTD reageren en gedragen zich buiten de sociale norm. Omdat het zo lang duurt vooraleer deze vorm van dementie wordt gediagnostiseerd, wordt die persoon tot dan veelal als ‘raar’ bestempeld. Onlangs kwamen we te weten dat mama in de wijk waar ze woonde al jaren ‘la drôle’ genoemd werd. ‘Die rare’.

Het gevoel van schaamte en bescherming vloeiden door elkaar. Want niet alleen in de wijk werd over mama gepraat, ook binnen haar familie. Met als gevolg dat Griet, Bram en ik al jaren met opgetrokken messen richting familiefeesten vertrokken. Wanneer de diagnose er twee jaar geleden kwam, werd gezegd dat wij overdreven. Dat was heel hard voor ons, in een periode waar we steun nodig hadden.

De twee jaren na de diagnose verliepen in uiterste bescherming. We vormden een fort rond mama. We deelden alleen nog informatie wanneer iemand ernaar vroeg. En dan nog. Er zat een kwaadheid in ons, we waren gekwetst.

In december kwamen we op het idee een WhatsApp-groep te starten. We stelden duidelijk dat de groep enkel en alleen bedoeld was om informatie over mama door te geven maar heel snel werden we aangepakt en werd onze informatie in vraag gesteld. Hoewel hun reacties als een aanval voelden op dat moment, ging het hier over bezorgdheid, onmacht, angst, bescherming van een geliefde.

We begrijpen hun emoties. Wij verliezen onze mama, zij verliezen hun zus. Natuurlijk hebben wij heel nauw contact met mama en werden wij met onze neus op de feiten gedrukt. Dat gebeurde nu bij hen, nu mama niet meer zelfstandig kan stappen en nog moeilijk praat. Door gebrek aan communicatie van beide kanten en het onderschatten van de situatie, werd het rouwproces voor de familie van mama uitgesteld.

Na overleg met de verantwoordelijke van mama haar afdeling, stelde ze voor een bijeenkomst te houden. De familie, de huisartsen van het centrum, de verantwoordelijken van het WZC en wij. De bijeenkomst vond deze maand plaats, coronaproof weliswaar. Iedereen die wou, stelde vragen en kreeg antwoorden. De arts lichtte toe hoe snel mama achteruit gegaan was en uitte dat we hopen op stabilisatie. Nee, verbeteren zal het niet. Nee, ze kon niet meer thuis wonen. Ja, de kinderen hebben al het mogelijke gedaan.

De bijeenkomst resulteerde in begrip, de neuzen staan in dezelfde richting vanaf nu. We gunnen iedereen de tijd die nog rest met mama. Mentaal is mama er nog bij. Ze begreep niet waarom een impeachment startte tegen Trump, “Er is toch een anderen?”, stotterde ze. Ze weet wie we zijn, ze kent en herkent haar familie. Dat maakt haar situatie menselijk.

Na de bijeenkomst sprak de arts ons aan over deze menselijke kant en of mama een wilsverklaring heeft. Bram viel bijna van zijn stoel. De timing kon beter, de inkadering ook. Het kwam binnen als een sniperschot. Aan de zijkant zo, tussen je ribben. Het haalt je net niet neer. Wij staan terug op en gaan door. Zij aan zij met onze geliefden.