Oma

Na 2 weken vakantie ging ik samen met Griet naar mama, we hadden elkaar toen 3 weken niet meer gezien. Ze negeerde mijn blik en richtte zich tot Griet. Ik nam plaats in de living, mama nam de krant en ging in de veranda zitten. Wist ze niet wie ik was en wou ze daarom de situatie ontwijken? Ik vertelde over de reis en toonde filmpjes van de kindjes. Het bleek een goeie ijsbreker. Het bezoekje was kort en ongemakkelijk, maar ik was zo blij haar terug te zien.

Als mama bij ons is, heeft ze altijd haar boek mee. Ze nestelt zich in de tuin en leest, tot het tijd is om naar huis te gaan. Je kan dan wel denken, betrek haar in wat je doet, maar dat is niet zo vanzelfsprekend. Ik zat naast haar en probeerde een gesprek aan te knopen, ze keek op en zonder reactie las ze verder. Dan maar de was ophangen. Ik dacht, als ik haar los krijg van haar boek, kan ik misschien contact met haar leggen. Dus vroeg ik of ze me wou helpen. Ze maakte aanstalten om op te staan, maar ik zag de twijfels. “Als je liever leest mama, doe maar hoor”, waarop ze terug in haar boek verzonk. Niet veel later was het boek uit, “Kan ik dan naar huis?”, vroeg ze. “We zouden de barbecue aansteken en marshmallows eten mama, heb je daar zin in? Of wil je liever naar huis?”
“Ik wil liever naar huis.”

Ik weet niet wat een ‘normale’ moeder-dochterrelatie is. Nu kunnen we het kaderen binnen haar ziekte. Maar dit gedrag stelde ze reeds vóór de diagnose. Als opgroeiende puber met puisten en andere wereldproblemen, kwam dit over als desinteresse. Ik ben ervan overtuigd dat ik (we), mama anders benaderd had(den), als de diagnose eerder gekend was. Wanneer we over haar eigenaardig gedrag spraken, werd het steeds van tafel geschoven. FTD verandert een persoon zó subtiel, uitgerokken over de jaren heen, dat je vergeet hoe de persoon vroeger écht was.

Mama is ook oma. En oma wordt heel graag gezien door haar kleinkinderen. Het is zo mooi om ze samen te zien spelen. Ze hoeft dan niet deel te nemen aan gesprekken, er worden geen vervelende vragen gesteld. Ze moet niet zoeken naar woorden. Misschien werkt het zelfs bevrijdend voor haar.

Donderdag haalde ik mama op in de Rozemarijn. Samen met de kindjes kwamen we thuis. Téo heeft een tafelvoetbalspel. Hij nam plaats aan de ene kant en mama aan de andere kant, ze speelden. Ik hoorde gelach en gejuich. Een paar keer keek ik van achter de hoek, het is echt prachtig om mama met de kindjes te zien spelen. Je ziet een vrijheid in haar gedrag. Ik bleef kijken. Het viel me op dat ze bij elk doel beide het punt vierden. Mama lachte naar Téo, “Je schiet hem in je eigen doel!”. Téo krabde in zijn haar en keek naar het spel. Ik zag hem denken. Hij liet het los en speelde verder.
Opnieuw werd gescoord. Téo riep, “Ik heb een but gemaakt!”.
Waarop mama zei, “Het is voor mij”.
Téo, “Nee voor mij”.
Mama leunde naar achter en twijfelde, werd onzeker en gaf uiteindelijk toe.
Wat was er nu aan de hand? Mama speelde al de hele tijd naar haar eigen doel. En Téo speelde ook naar die kant. Dus telkens wanneer gescoord werd, maakte niet uit door wie, dachten ze allebei dat het punt voor hen was. Eerst liet Téo het gaan, maar hij kwam toch in opstand. Wat mama deed twijfelen. Ze speelden door. Tot mama trots riep, “Ik ben gewonnen!”, Téo liet het voor wat het was en gunde zijn oma de overwinning.

’s Avonds in bed, oordoppen in en ogen toe, kreeg ik de slappe lach toen ik dit tafereel terug voor me zag. Téo en mama, allebei armen in de lucht bij een doelpunt. Téo die in zijn haar krabt en het spel bestudeert. Oma die trots wint van haar 3-jarig kleinkind. Prachtig toch.

Begrip

Dit is geen gemakkelijk onderwerp om over te schrijven. Het verhaal staat al een paar maanden in het mapje Concepten, ik blijf het maar bewerken. Het gaat over wat Jérôme en ik samen doorgaan. We willen enkel aantonen dat het belangrijk is begrip te hebben voor elkaar. Bij ons is dat alvast een leerproces geweest, het ging niet van een leien dakje.

Ik schrijf dit verhaal op vraag van Jérôme zelf. Hij zegt dat de gevolgen van een zieke ouder op een relatie geen taboe mogen zijn. Er is geen handboek dat vertelt hoe je in je relatie omgaat met een dementerende ouder. Jérôme groeide niet op met mijn mama. Hij weet niet hoe lief ze vroeger was, hoe warm haar persoonlijkheid was, hoe leuk het was op stap te gaan met haar, een terrasje te doen, te reizen. Het was snel duidelijk dat Jérôme zich ongemakkelijk voelde in mama haar aanwezigheid. Zeker in de periode vóór de diagnose. Ze was toen gewoon een rare oma. Eentje die opmerkingen gaf op hoe hij at en wat hij deed. Een verwarde schoonma die, zonder ze het zelf doorhad, reed met de handrem op. Iemand waarmee hij geen babbel had. Wanneer ik vroeg of het oké was dat mama kwam, werd dat niet steeds met enthousiasme onthaald. Wat mij kwetste. Ze bleef een paar keer slapen. Jérôme deed geen oog dicht. Hij vreesde dat ze van de trap zou vallen als ze naar rechts ging in plaats van links om naar toilet te gaan ’s nachts. Hij vreesde dat ze in plaats van de badkamerdeur de deur van onze kamer zou openen. Wat ook gebeurde, terwijl Jérôme zich aankleedde.
Later kwam de incontinentie erbij. We zagen een natte plek toen ze opstond uit de zetel. Als ze het toch tijdig voelde, ging ze gewoon de struiken in waar we ons bevonden op dat moment. Zo’n situatie hadden we tijdens ons bezoek aan het kunstproject in De Palingbeek als onderdeel van ComingWorldRememberMe, waar 600.000 beeldjes stonden voor de doden die in West-Vlaanderen tijdens WOI gesneuveld zijn. Nee, geen locatie om even in de bosjes een plasje te doen. Maar het kon niet anders. Ze haalde het toilet niet.

Mama was uitgenodigd door haar zus Greet om op verlof te komen bij haar in Limburg. Jérôme doet die baan elk weekend om de 2 weken, om Noé op te halen en af te zetten. We stelden voor mama te brengen. Jérôme vroeg of ik samen met mama de trein kon nemen, hij zou ons dan oppikken in Hasselt. ‘Zo kon ze geen accidentje hebben in de auto.’ Hoe geraak je dit voorstel doorgepraat zonder gigantisch in ruzie te komen?! Ik probeerde hem te begrijpen en hij probeerde mij te begrijpen, door alles telkens door te praten. Niet evident. Het is voor mij zéér persoonlijk en emotioneel, voor hem net het tegenovergestelde. Ik heb geprobeerd mama menselijk te maken, door te vertellen over haar, door foto’s te tonen van vroeger. Zodat hij na verloop van tijd een vorm van affiniteit met haar kon voelen. De druk van een zieke ouder op een relatie is groot. Dat mag echt niet onderschat worden. De diagnose bracht een beetje soelaas. Het begrip dat hij opbracht voor de situatie vergrootte.

Ik vraag me af of we wel automatisch begrip mogen verwachten? Niet alleen van mijn man, maar ook van de mensen rond ons. Dichtbij en een beetje verder. Mogen wij automatisch begrip verwachten voor wat wij doen voor mama? Voor de situatie waarin we ons bevinden, gewild of ongewild. Omdat het niet anders kan of omdat we er zelf voor kiezen. Mogen we er dan van uitgaan dat die beslissingen gesteund worden? We nemen beslissingen enkel en alleen met mama haar bestwil voor ogen. Let’s face it, haar tijd is beperkt. Wij willen ons uiterste best doen in de tijd die nog rest. We willen dat mama gelukkig is, dát is onze prioriteit.

Maar nee, ik denk niet dat we automatisch begrip mogen verwachten. Hoe kan iemand die niet met beide voeten in deze situatie staat het echt begrijpen? Als mijn man het al niet kan. Die staat er met 1 voet in. Hoe kan ik dat dan verwachten van vrienden, familie, mijn werk, de bevolkingsdienst van het stadhuis. Om maar te zeggen. Het is een leerproces. Jérôme vraagt nu oprecht hoe het bij mama was. Of ze een goeie dag had. Hij stelt vragen en laat me vertellen. Hij laat me uithuilen in zijn armen. En ik laat dat nu toe. Want hoe kan iemand begrip opbrengen wanneer wij niet tonen, niet beschrijven hoe zwaar deze situatie werkelijk is. Zowel Griet, Bram als ik hebben chronische hyperventilatie ontwikkeld. De mentale belasting eist zijn tol. Wij hebben het geluk dat we met 3 zijn om de taken te verdelen. En dan nog loopt het soms helemaal mis.
“Zeg, weet jij waar mama is?”
“Euh nee.”
GPS-tracker met lege batterij. Haar gsm naar antwoordapparaat. Huistelefoon onbeantwoord.

Ik ben Jérôme dankbaar dat hij me de vrijheid geeft hierover te schrijven. Merci mon amour. Voila pourquoi c’est toi.

tijdens ons bezoek aan het kunstproject in november 2018

Spaghetti

Mama vindt haar weg thuis, ze is gelukkig. We hebben de dagen ingedeeld zodat we elk onze vaste momenten hebben. Wat structuur geeft aan mama.

Zondag kwam ik toe en zag die herkenbare, glazige blik in haar ogen. Het liefst ga ik wandelen. Mama had er ook zin in. Gedurende de 6000 stappen zag ik haar evolueren. Hoe langer we wandelden, hoe vlotter en meer spraakzaam ze werd. Haar ogen waren helemaal opgeklaard wanneer ik naar huis vertrok.

Vorige week las ik een quote van Tony Robbins: Succesvolle mensen stellen betere vragen, met als gevolg dat ze ook betere antwoorden krijgen.

Dit deed me nadenken over mijn gesprekken met mama. Ik voel een gemis aan kennis over haar leven. Tijdens deze wandeling stelde ik heel bewust mijn vragen, wat leidde tot een prachtige dag. Het begon moeilijk. Mama kent mijn vriendinnen niet meer. Vriendinnen die al 20 jaar en langer in mijn leven zijn. Ik dacht na hoe ik mijn vriendinnen in het gesprek met mama kon betrekken. Ik vertelde over mijn hartsvriendin, dat ze ook in Brugge woont, getrouwd is en 2 kindjes heeft. Dat ze haar man in Disneyland leerde kennen waar ze destijds werkte. Wetende dat mama altijd een boontje had voor de charmes van haar man. Ze zei aarzelend: “Ik zal haar waarschijnlijk wel al eens gezien hebben…” Om haar gerust te stellen, reageerde ik dat ik dan ook zeer veel vriendinnen heb. Deze hartsvriendin heeft een jaar terug haar papa moeten afgeven. Ik vroeg of mama zin had naar het kerkhof te gaan, op zoek naar zijn graf. Ze vertelde me dat ze er graag wandelt, net als ik. We houden van de rust. We vonden zijn graf niet, maar bezochten de graven van oma, bobonne en pepé. Ik ben in dat half uur meer te weten gekomen dan in mijn 36 jaar. Het viel me op dat ze niet over oma sprak, maar ‘ma’ zei. Als ik een vraag stelde over mijn papa, vertelde ze me over háár papa. Ik nam toen de benamingen over die ze zelf gebruikte. Het voelde in eerste instantie raar om naar Piet te vragen en ‘ma’ te zeggen in plaats van oma. Maar mama sprak vlot en gebruikte veel meer lichaamstaal dan anders. Ze vertelde hoe ze als 5de kind (de middelste) geen aansluiting vond bij de oudste en niet bij de jongste. Ze bracht veel tijd door in de bib, “bij meneer Vervaet”, zei ze met een brede, warme glimlach. Waar ze na verloop van tijd ook met Piet afsprak. Ik vroeg hoe ze Piet leerde kennen. Zijn school lag op de weg naar haar school, “Ik zag hem toen ik passeerde. En hij zag mij.” Prachtig was het, hoe ze dit moment beschreef. Ze vertelde dat ze voor Piet geen verliefdheid gekend had. Van haar 16 waren ze samen, maar ze mocht pas vanaf 18 jaar in zijn ouderlijk huis binnen. Toen ze 20 was, trouwden ze. Een jaar later kwam Griet. Ik greep dit moment aan om een onderwerp aan te kaarten waar ik heel lang mee gestruggled heb. Ik ben ook de middelste. Ik vertelde mama dat Griet en Bram elkaar veel meer vonden vroeger. Dat we nu heel erg hecht zijn. Maar vroeger liep ik verloren tussen hen. Ik heb lang gedacht dat mama mij minder graag zag. Griet was haar eerste, Bram de jongste. Wie was ik? Deze wandeling van 6233 stappen, heeft dit gevoel volledig weggevaagd. Ze keek in mijn ogen toen ze met veel gevoel mijn veronderstelling ontkende. Ik kan niet omschrijven wat dit moment voor mij betekend heeft.

Om na dit onderwerp het terug luchtig te krijgen, vroeg ik of we eens naar haar broer zouden zwaaien. Ik zag twijfeling, maar ze stemde uiteindelijk toe. Mama vertelde me dat ze o.a. met haar broer het best overeen kwam vroeger. “Hij is je peter he”, zei ze trots. Toen we aanbelden waren ze zó opvallend blij elkaar te zien. De warmte tussen hen was bijna tastbaar. Vol van energie wandelden we naar huis.

Terug thuis aten we samen spaghetti. Gelukkig had ik deze keer de portie goed want mama eet saus met spaghetti en niet spaghetti met saus. Zo stuurde ze me de eerste zondag terug naar huis na slechts een paar happen. Nu was het anders. Ze zette zelf koffie. Ze genoot zichtbaar. Ik bleef.

Dinsdag heeft ze een kappersafspraak. Al weken zeggen we haar hoe mooi ze is met langer haar. Ze verdraagt het niet in haar nek. Ik stelde voor een staartje te proberen. Hoe tof was dit moment! Mama straalde toen ze in de spiegel keek. Ze probeerde het staartje te zien, ik gebruikte mijn gsm als tweede spiegel. “Hoelang is dát geleden mama! Een staartje in je haar!” Ze bleef maar draaien voor de spiegel.

Het was tijd om te gaan. We knuffelden en lachten naar elkaar. Toen ik de hoek om reed, keek ik nog eens achter me. Ze stond nog steeds te zwaaien. In het midden van de baan. Haar brede lach. Prachtige, blauwe ogen. Haar bruine benen onder een wit kleedje. En het staartje in haar haar.

Moedertjesdag

Vandaag is mama terug thuis. Om haar terugkeer geleidelijk aan te laten verlopen, verbleef ze deze week bij Bram. Ze straalde toen ik met haar Blankenberge binnen reed. Echt glunderen, met sterretjes in haar ogen, kijkend naar de kerktoren.
Ik zag vandaag hoe ze haar gewoontes terug opnam. Het gaf me een geruststellend gevoel. Een bevestiging dat het de juiste beslissing was haar naar huis te brengen. Er was alvast grote twijfel.
Een week geleden bracht ik haar boeken.
Ik begroette haar, maar ze hoorde me niet. Ze keek me aan, maar zag me niet.
Geen enkele blijk van herkenning.
Waarop ik vroeg: “Weet je wie ik ben?”
Een korte: “Nee.”
Ik probeerde nog eens: “Ken je mij?”
“Nee.”
Ik zat aan mijn stoel genageld. Griet had net verteld hoe ze voelt dat mama niet altijd beseft wie ze is. Toen mama negatief op mijn vraag antwoordde, greep Griet het moment aan. “Weet je wie ík ben?”
Mama keek haar aan, “Nee”.
Grote zus nam de situatie in handen, gaf mama een zoen en zei: “Het is oké mama.” De best mogelijke reactie. Ik was een paar dagen het noorden kwijt. Jérôme nam het huishouden op zich, ik liep verdwaasd rond. Is dit echt gebeurd? Nu, een week later, is mama terug thuis. Op moedertjesdag. We namen deze beslissing niet alleen. In samenspraak met onze contactpersoon van Rozemarijn, van Foton, familiezorg en thuisverpleging proberen we haar thuiskomst op te vangen.

Bram stuurde een paar dagen terug dat we er rekening mee moeten houden dat ze misschien niet lang meer thuis zal kunnen wonen. Ik hoop dat ze de zomer door geraakt. Ze had vandaag alvast een topdag. Ik stelde samen met haar de week op. Morgen komt Kurt van thuisverpleging, ik zei: “Kurt is familie hé mama.” Ik wou zijn familienaam zeggen maar ze snoerde me de mond , “Maar dat weet ik toch!”. Ze rolde nog juist niet met haar ogen. Goed zo, mama. Houden zo.

Hotel Griet

Op vrijdag 27/03/2020 belde een verantwoordelijke van de Rozelaar. Op maandag kwam een meer dringende opname dan die van mama, de kamer moest vrij. En eens buiten, is er geen weg terug door het contact met anderen in tijden van Covid-19. Na overleg met Bram en Griet, bleek een verblijf bij Griet het meest aangewezen. Mama heeft daar haar eigen kamer, lekker eten en een grote tuin om boeken te lezen.

We zijn nu een maand later.
In die maand evolueerde iets moois. Mama haar zussen namen meer contact op. Ik denk dat haar opname in kortverblijf een shock is geweest voor een aantal van hen. Er werd elke dag met mama gebeld tijdens haar verblijf om te polsen hoe ze het stelde. Een zus vroeg: “Ik heb foto’s van ons gezin geplakt met de namen erbij. Is het stom als ik dit opstuur naar mama?” Maar nee! Integendeel! Dat is net een grote hulp voor mama. Nu hangen deze prachtige collages in mama haar kamer.

Mama hield van spelletjesavonden bij ons thuis. Scrabble, Triominos, Rummikub (Kummirub 😉). Op een zomerse avond deze april, vroeg Griet aan mama of ze zin had in een spelletje Scrabble. Mama kende het spel niet meer. Volledig weg. Ze speelde het alsof het de eerste keer was. Opvallend was ook, mama maakte alleen 3-letterwoorden. Sommige waarvan betekenis ongekend.

Vorig weekend werd duidelijk dat Griet aan het jongleren was thuis en nood had aan rust. Het minste wat ik kon doen, was even gaan wandelen met mama. Het plan was dat we op afstand van elkaar zouden wandelen, maar niet alleen verlangde ik haar aan te raken, ook is haar evenwicht niet goed meer. Ze keek heel strak naar de grond terwijl ze stapte, gefocust om niet te vallen. Elk bankje namen we aan om van de omgeving te genieten. En van elkaar. Ik ga geen vragen uit de weg met mama. Ik vind het belangrijk te weten wat in haar hoofd omgaat, wat ze wel/niet wil. Hoe ze zich voelt.
Ik startte het vragenrondje met “Hoe voel je je mama?”
“Goed, goed”, eeuwige glimlach op haar gezicht.
“Ben je blij bij Griet?”
“Ja hoor!”
“Is er iets wat je niet leuk vindt?”
Een lang gerekte “Nee”.
“Mis je je huis?”
“Nee.”
“Zou je graag terug naar huis willen of blijf je liever bij Griet?”
“Bij Griet.”
Ik legde nog eens uit waarom ze bij Griet is. Herhaling blijkt van groot belang.
“Maar het is wel de bedoeling, wanneer ‘het leven met corona’ terug opstart, dat je terug naar huis gaat. Wanneer je buiten komt, denk je dan aan wat we niet mogen doen?”
“Ja, afstand houden en masker dragen.”
“Zou je graag terug naar huis gaan?”, vroeg ik opnieuw, om een moeilijk onderwerp aan te snijden.
“Nee.”
“Misschien moeten we er dan es aan denken je huis te verkopen?” (ik sta gekend voor mijn directheid)
“Mijn huis verkopen? Waarom?”
“Omdat je liever bij Griet zou blijven. We kunnen dan kijken om daaraan tegemoet te komen, hier in Brugge?”
“Nee, ik wil in Blankenberge blijven wonen. Ik heb de zee nodig, ik kan niet zonder de zee.”
Mama staat ook gekend voor haar directheid. Een directe vraag, krijgt een oprecht antwoord. Ik hou ervan. Het schept duidelijkheid en we weten waar we staan.

Hotel Griet komt bijna tot een eind. Tonnen respect voor al wie thuis een zorgbehoevende heeft. Alle respect voor mijn grote zus die de verantwoordelijkheid op zich heeft genomen. Mijn hart brak vandaag toen ze me vertelde dat ze soms met een schuldgevoel zit; “Heb ik wel genoeg tijd aan mama gegeven, heb ik wel genoeg gedaan, heb ik wel genoeg gegeven, heb ik wel…”. Griet, alles en meer. Veel meer. Bram en ik zijn je zo dankbaar. We hebben ons best gedaan je te ondersteunen deze periode. Via sms, telefoon, videocall. Zonder twijfel zal je vol liefde op deze tijd terugkijken. Hoe moeilijk het ook was. Ik ben ervan overtuigd dat de goeie momenten zullen overheersen. Dat je fier kan zijn op jezelf. Jij hebt gezorgd voor je mama, zoals zij ooit gezorgd heeft voor jou.