Dochter

Ik was reeds mama van Téo. Het was pas wanneer Estelle geboren werd dat ik de vergelijking tussen Estelle en mij maakte. De dochter van… Mama van…

Tijdens de nachtelijke borstvoedingsmomenten vroeg ik me af of mama ook zo innig van mij had genoten als ik van Estelle. Ik vroeg me af of mijn mama ook vol liefde naar mij had gekeken terwijl ik met mijn buikje vol in slaap viel in haar armen.

Nachtelijke borstvoedingsmomenten stonden soms ook gelijk aan tranen van vermoeidheid en eenzaamheid. Doodop door de gebroken nachten keek ik al wenend naar mijn dochter. Mijn hart in mijn armen. Bundeltje hulpeloosheid die mij op elk moment van de dag en nacht nodig had. Mij uitputte. Op die momenten vroeg ik me ook af of mijn mama, alleen in het midden van de nacht, al wenend naar mij had gekeken. Vol emotie van verdriet en liefde samen.

Als ik die vragen stel aan mama, antwoordt ze steeds hetzelfde. Dan vertelt ze over hoe Griet haar poppen in mijn wieg gooide. Ik weet niet of ze nog herinneringen heeft aan onze kindertijd. Toen we samen naar een foto van Griet, Bram en mij keken na de grote opkuis in september 2019, herkende ze ons niet.

Meer en meer begint het gordijn te vallen waar mama zich achter schuil houdt.
Tijdens haar verblijf in de Rozelaar, belde ik via videocall. Ik toonde Téo. Ze vroeg me, “Wie is dat?” Mijn maag schoot in mijn keel.
Ik toonde Téo nogmaals en vroeg voor alle zekerheid: “Weet je wie dit is mama?”
“Nee, wie is dat?”
“Téo mama, het is Téo, hij wil zwaaien naar oma.”
Onmiddellijk begon ik te verbloemen: slecht licht, schaduw op zijn gezicht, was al laat, donker…
“Haha ja natuurlijk…”, lachte mama het moment weg.
Jérôme had alles gehoord. Ik zag uit mijn ooghoek hoe hij me in de gaten hield.
Het is een volgende stap.
Neem je tijd hé mama, er is geen haast bij. Echt niet.

Kortverblijf

En dan plots, is het moment daar. Bram bracht mama deze week naar woonzorgcentrum de Rozelaar. Het bleek de beste oplossing. Wat moesten we doen? Griet was in Vietnam. Bram moest werken. Ik was thuis met de kindjes. Er worden geen risico’s genomen in deze coronatijden.

Mama heeft geen besef van wat aan de hand is. Bram ging elke dag 2 keer langs bij haar thuis om tijd met haar door te brengen. Ik belde elke dag om te weten hoe het ging. Polste naar haar kennis over het coronavirus en de lockdown. Maar telkens ik ernaar vroeg, wist ze niet waarover ik het had. Laat staan dat ze inzat met de gevolgen ervan. Via de Weenect GPS tracker zagen we dat ze nog steeds buiten ging. Ook al was het om gewoon haar boekje te lezen aan de paravang. We wilden geen risico nemen. Dus na overleg met Griet en Bram, hebben we het onderwerp ‘Rozelaar’ aangesneden. Er was een kamer vrij voor kortverblijf. Een paar weken, tot de rust terug is.

Via Facetime belde ik met haar en Bram. Ik vond het belangrijk de uitdrukkingen op haar gezicht en de blik in haar ogen te zien tijdens het gesprek. Zodat ik daarop kon inspelen. Uiteindelijk hebben Bram en ik het een beetje verkocht als een vakantie. Een kamer voor haar alleen. Ontbijt, lunch en diner. Boekje lezen in de zon. Spelletjes spelen met de andere mensen daar. Het werkte.

Bram had de rotjob haar te brengen. Ik kan me niet voorstellen met welke knoop in zijn maag dat geweest is. Hoe moeilijk dat moment was om haar naar binnen te zien gaan. Onze mama, die enthousiast, zonder vragen, een woonzorgcentrum voor mensen met dementie binnenstapt. Ik heb heel veel geweend. Van heel diep. Dikke tranen. Op mijn eentje. Wanneer anderen rond me zijn, heb ik de intentie mijn hoofd hoog te houden. Te tonen dat het gaat. Ik kan het aan. Het is oké. Het verdriet dat heel diep zit, kan er pas uit wanneer ik alleen ben en het toelaat. Dit is typerend voor Bram en mij. Bij Griet ligt het meer aan de oppervlakte, het is zichtbaar. Verdriet heeft verschillende vormen. Het is belangrijk elke vorm te respecteren en niet te minimaliseren. Want hoe zichtbaar of onzichtbaar ze ook is, ons verdriet reikt tot ons diepste binnenste. Verdriet kan banden breken. Bij ons is het een bindmiddel. Team Casier. Eén voor allen…

Gênant

Een symptoom van FTD is dat de sociale filter wegvalt, wat resulteert in ongeremd, impulsief gedrag. Mama doet en zegt gewoon wat in haar opkomt. Dit leidt soms tot gênante momenten.

De zomer komt eraan. Mama draagt wel eens een kleedje. Het probleem met kleedjes is dat er niet steeds zakken in zijn. Mama vindt er niets beter op dan haar gsm in haar onderbroek te steken. Dus wanneer iemand haar belt of sms’t, doet ze haar kleed in de lucht om haar gsm uit de zijkant van haar onderbroek te vissen. Daar sta je dan.

Heb je een hekel aan mensen die voorsteken aan het buffet? Grote kans dat het mama is.
Of mensen die hun hele bord vol stapelen in plaats van rustig te eten en dan terug aan te schuiven? Mama.
Kijk je ook raar wanneer iemand voorsteekt om als eerste in de lift te gaan? Zelfs wanneer een nieuwe mama met Maxi-Cosi als eerste stond?
Voorsteken aan de kassa. Luidop zeggen hoe traag het wel gaat. Voor alle duidelijkheid, zo was ze vroeger niet. Of toch niet in die mate.
Mama draagt graag body’s. Het vervelende is dat ze die soms vergeet te sluiten. Als een extra accessoire wappert dat dan langs haar poep.
Gênant.

In alle eerlijkheid, iedereen komt wel eens in een gênante situatie terecht. Nog niet zo lang geleden kocht ik in de Action batterijen. Aan de kassa, met alleen batterijen op de band, vroeg ik of ik met maaltijdcheques kon betalen. De jongen aan de kassa heeft, zonder verpinken, heel vriendelijk gereageerd. De kans is groot dat hij achteraf eens goed gelachen heeft! En dat is oké hé. Het moet kunnen. We moeten blijven lachen.


Confrontatie

De diagnose kregen we in november 2018. Ik herinner me dat Griet, Bram en ik elkaar heel moeilijk vonden in de maanden nadien. Het was ook zo surreëel allemaal. ‘Mama heeft frontotemporale dementie, de scans tonen dat ze reeds 50% van de activiteit in haar hersenen kwijt is, ze heeft nog ongeveer 5 jaar te leven’. Bram herinnerde zich niets van het gesprek met de neuroloog, volledige black-out. Griet en ik konden elkaar aanvullen maar we zijn ook in overlevingsmodus gegaan. In deze modus moesten we alles regelen. We kregen sturing van Foton, maar uiteindelijk moesten we zelf, samen met mama (haar ID en handtekening hadden we overal nodig), haar werkloosheidsuitkering opzeggen, documenten invullen en laten invullen om invaliditeitsuitkering en premies aan te vragen. En dat verliep niet allemaal van een leien dakje.

Het was zeer confronterend om met mama naast me, over haar diagnose te praten. Neem nu bij de RVA. Mama en ik zaten, samen met mijn baby van 3 maanden, voor een medewerker om haar werkloosheidsuitkering stop te zetten. Waarom? “Er is een onomkeerbare vorm van dementie bij mama vastgesteld.” Mama zit naast mij, stoïcijns. Ik durfde haar niet aankijken maar had wel mijn hand op haar bil gelegd. Mijn hart brak. Begon die medewerker “Als mevrouw in de toekomst opnieuw werkloosheidsuitkering wil aanvragen…”. “Meneer, als je nog eens leest welke diagnose mama gekregen heeft, zal je beseffen dat deze uitleg niet nodig is.” Mama keek nog steeds stoïcijns voor zich uit. Dat waren hele moeilijke momenten. Steeds die confrontatie.

Mama kwam op bezoek, ik had haar identiteitskaart nodig om een invaliditeitspremie aan te vragen aan het FOD. In de aanvraag had ik heel duidelijk genoteerd dat mijn adres het contactadres was, omdat mama haar post soms tussen de reclameblaadjes bij het karton legt. Maar eerlijk, ik wou niet dat mama post opende en las dat ze een goedkeuring kreeg voor een premie omdat ze na evaluatie 12 punten handicap krijgt. Hoe komt dat aan bij iemand die niet gelooft dat ze ziek is? Niet goed, want daar kregen we mee te maken. De goedkeuring werd naar mama thuis verstuurd in plaats van naar mij. Dat was een zeer moeilijke dag voor mama…

Affectie

Als ik denk aan vroeger, heb ik niet veel herinneringen van affectieve momenten tussen mama en mij. We keken samen detectiveseries zoals Poirot, Morse en Midsummer Murders. We zaten toen elk aan een kant in de zetel. Er waren wel momenten dat ze mijn voeten streelde. Goh ik kan hier nog steeds van genieten. Ik knuffel heel graag. Ik krijg ook heel graag knuffels. Tijdens een knuffel bleven mama haar armen naast haar lichaam, ze liet zich knuffelen maar knuffelde niet terug. Wanneer ik zei “Mama ik zie je graag “, was haar reactie “OK”. Echt waar. Soms zelfs “Dank je”. De diagnose heeft ervoor gezorgd dat ik mama nu heel bewust knuffel. Ik zoek haar warmte op. Tijdens een knuffel ruik ik haar, voel ik haar. Sinds kort knuffelt ze terug. Ze pakt me vast, met kracht. Ik zeg haar veel meer dan vroeger dat ik haar graag zie. Sinds kort zegt ze “Ik zie jou ook graag hoor”. We maken oogcontact en lachen naar elkaar. Ik geniet van deze momenten. Ze geven me rust. En ik geloof dat ze mama ook rust geven. Ik ben dankbaar dat ik door de diagnose veel meer geniet van de affectiviteit tussen ons.