Regenboog

Er zijn zo van die dagen waarop je denkt, nu kan ik er echt niets meer bij hebben.

Vorige zondag was ik bij mama. Ik voelde me die dag niet goed en dacht gezellig met mama in de zetel te liggen. We keken samen naar het nieuws van 13u. Ik kon niet veel zeggen, ik wou eigenlijk slapen. Mama voelde het aan, “Leg je voetjes maar op mijn schoot.” Zoals vroeger. Maar ik kon er deze keer niet van genieten.

Net ervoor vond ik een envelop.
Griet, Bram en ik bekijken steeds haar post zodat we niets over het hoofd zien en bestellingen per brief naar charlatans* kunnen onderscheppen. Ik zag 2 enveloppen van stad Blankenberge waarvan ik wist dat Griet die reeds gezien had. Op tafel staat een zwarte thermobox voor de maaltijdzorg Ruddersstove. 3 keer per week leveren ze een warme maaltijd bij mama. Een wit hoekje van een envelop kwam onder de box uit. De envelop was geopend, de inhoud van de brief bleek de conclusie van de screeningsmammografie die ze op 12 augustus hadden gedaan in kader van een bevolkingsonderzoek. Ik las in drukletters ‘verder onderzoek vereist’. De radiologen stellen een afwijking vast. De optie om de brief niet verder te lezen, op te plooien, in de envelop te steken en terug onder de box te schuiven kwam een fractie van een seconde in mijn gedachten.
Mama zat naast me aan tafel, ze at zonder vragen te stellen. Wist ze nog wat in deze brief stond? Er staat veel tekst op, wat het moeilijk maakt voor mama om de inhoud te begrijpen. Moest ik vragen of ze het had gelezen? Ik besloot het niet te doen. En zo lag ik daar, met mijn voetjes op haar schoot, naar het nieuws te kijken zonder het nieuws echt te zien. In gedachten reeds de stappen aan het doorlopen van wat ons te wachten staat.

Maandag, de dag nadien, belde ik de huisarts. De secretaresse vroeg me tussen 14u en 14u30 terug te bellen. “Dat gaat niet”, vertelde ik, “ik werk dan”. Ik legde uit dat het over een afwijking op een mammografie gaat van mijn dementerende mama. Graag had ik hier vóór de middag de dokter over gesproken. Ze zou het doorgeven. In de loop van de ochtend passeerde deze e-mail:
“Verder radiologisch onderzoek  van de li borst dient te gebeuren,
Daarna wil ik de resultaten met jullie (samen) bespreken”
Weg mogelijkheid om vragen te stellen. Ik zag ondertussen in het verslag dat de huisarts reeds op 14 augustus op de hoogte werd gebracht. We zijn nu 24 augustus. Puur door toeval lette ik op die envelop. Ik kies om niet in ‘stel dat’ en ‘wat als’ te gaan denken. Op zo’n moment is dat een moeilijke oefening.
Ik nam contact op met radiologie Sint-Jan Brugge. Ik gaf de info die ik had, de brief van het bevolkingsonderzoek en de e-mail van de huisarts. De vriendelijke dame aan de lijn vertelde dat ze hier niet genoeg mee wist. Ze vroeg me of ik de code van de beelden kan mailen, ze zou ze laten bekijken door een specialist. Later op de dag kreeg ik als antwoord op mijn mail met de code, de vraag mijn telefoonnummer door te geven om een afspraak in te plannen.

Dinsdagochtend vroeg belde ik zelf. Er was zowel een nieuwe mammografie nodig, een echo als een punctie. De onderzoeken werden op vrijdag ingepland. Maar hiervoor had ze een aanvraagbrief nodig van de huisarts. De specialist wou ook de beelden zien van de mammografie in 2018, of ik daar de code van had. Ik mailde de vragen naar de huisarts, want tussen 14u en 14u30 kon ik niet bellen.

Woensdag kreeg ik 2 mails van de huisarts, ik mailde ze door naar de vriendelijke dame van radiologie en vroeg of ze nu al het nodige had. Ze had voldoende voor de onderzoeken van vrijdagochtend, maar vond de code voor de beelden van 2018 niet. Ik mailde de vraag terug naar de huisarts.
Ondertussen kreeg ik per e-mail het bericht dat mama haar bril klaar lag. Vorige week donderdag gingen we samen naar Ace&Tate om haar ogen te laten meten en een nieuwe bril te kopen. Ze leest soms met een vergrootglas, moet je weten. Ik haalde de bril en bracht die naar mama woensdagavond. Mama vroeg me of ik haar die bril cadeau had gedaan?! Ik koos ervoor haar niet te confronteren met het feit dat ze ons bezoek aan de brillenwinkel, nog geen week geleden, vergeten was. “Ja, mama”. Ze straalde en bedankte me uitgebreid. Met een knoop in mijn maag vertrok ik naar huis.

Donderdag kreeg ik een antwoord op de vraag wat de code is voor de beelden van 2018: “Zie vorige mail: de code staat onderaan de zwarte tekst”
Donderdagmiddag haalde ik, samen met de 3 kindjes, mama op in de Rozemarijn. Zij was goedgezind, de kindjes waren blij haar te zien.

Vrijdagochtend, Griet vergezelde mama voor de geplande onderzoeken. Ze belde me omdat de vriendelijke dame van de receptie vroeg naar de code voor de beelden van 2018. Griet wist niet waarover ze het had dus ze belde mij. Ik hoorde de frustratie, gejaagdheid in haar stem. Mama was naar het toilet vertrokken en niet teruggekeerd. Ze had haar moeten zoeken in het ziekenhuis. “En wat met beelden uit 2018?”, zei Griet, “ze vragen hier naar een code.” Zucht. Ik opende mijn mails en zocht naar de code onderaan de zwarte tekst. Ik had haar moeten inlichten over de mails die ik die week ontvangen en verstuurd had. Maar ik stelde me ook de vraag of de communicatie wel op deze manier had moeten verlopen.

Vrijdagmiddag na mijn werk, belde ik Griet. De arts die de punctie gedaan had, vroeg een stap over te slaan. Normaal worden de resultaten besproken bij de huisarts. Ze vroeg in dit geval direct een afspraak met de gynaecoloog te maken want volgens haar zal het geen goed nieuws zijn. “Jullie lichten best de huisarts in zodat hij zich niet gepasseerd voelt.”
Mama had zich heel goed gehouden tijdens de onderzoeken. Wel had ze Griet gevraagd of ze haar beide borsten zullen afzetten.

Zondagochtend schrijf ik hierover. Straks ga ik naar mama voor onze wekelijkse lunch. Ik weet nu al dat ik geen hap door mijn keel zal krijgen door de, ondertussen, dubbele knoop in mijn maag.
Buiten staat een prachtige regenboog. Regenbogen hebben een speciale betekenis in onze familie. Téo: “Ik wil hem zien mama, ik wil hem zien!” Hij staart in de lucht. Jérôme vraagt welke kleuren hij ziet. “Rood, geel en groen! Blauw niet, papa, blauw niet.”

* zie pagina Tips

Oma

Na 2 weken vakantie ging ik samen met Griet naar mama, we hadden elkaar toen 3 weken niet meer gezien. Ze negeerde mijn blik en richtte zich tot Griet. Ik nam plaats in de living, mama nam de krant en ging in de veranda zitten. Wist ze niet wie ik was en wou ze daarom de situatie ontwijken? Ik vertelde over de reis en toonde filmpjes van de kindjes. Het bleek een goeie ijsbreker. Het bezoekje was kort en ongemakkelijk, maar ik was zo blij haar terug te zien.

Als mama bij ons is, heeft ze altijd haar boek mee. Ze nestelt zich in de tuin en leest, tot het tijd is om naar huis te gaan. Je kan dan wel denken, betrek haar in wat je doet, maar dat is niet zo vanzelfsprekend. Ik zat naast haar en probeerde een gesprek aan te knopen, ze keek op en zonder reactie las ze verder. Dan maar de was ophangen. Ik dacht, als ik haar los krijg van haar boek, kan ik misschien contact met haar leggen. Dus vroeg ik of ze me wou helpen. Ze maakte aanstalten om op te staan, maar ik zag de twijfels. “Als je liever leest mama, doe maar hoor”, waarop ze terug in haar boek verzonk. Niet veel later was het boek uit, “Kan ik dan naar huis?”, vroeg ze. “We zouden de barbecue aansteken en marshmallows eten mama, heb je daar zin in? Of wil je liever naar huis?”
“Ik wil liever naar huis.”

Ik weet niet wat een ‘normale’ moeder-dochterrelatie is. Nu kunnen we het kaderen binnen haar ziekte. Maar dit gedrag stelde ze reeds vóór de diagnose. Als opgroeiende puber met puisten en andere wereldproblemen, kwam dit over als desinteresse. Ik ben ervan overtuigd dat ik (we), mama anders benaderd had(den), als de diagnose eerder gekend was. Wanneer we over haar eigenaardig gedrag spraken, werd het steeds van tafel geschoven. FTD verandert een persoon zó subtiel, uitgerokken over de jaren heen, dat je vergeet hoe de persoon vroeger écht was.

Mama is ook oma. En oma wordt heel graag gezien door haar kleinkinderen. Het is zo mooi om ze samen te zien spelen. Ze hoeft dan niet deel te nemen aan gesprekken, er worden geen vervelende vragen gesteld. Ze moet niet zoeken naar woorden. Misschien werkt het zelfs bevrijdend voor haar.

Donderdag haalde ik mama op in de Rozemarijn. Samen met de kindjes kwamen we thuis. Téo heeft een tafelvoetbalspel. Hij nam plaats aan de ene kant en mama aan de andere kant, ze speelden. Ik hoorde gelach en gejuich. Een paar keer keek ik van achter de hoek, het is echt prachtig om mama met de kindjes te zien spelen. Je ziet een vrijheid in haar gedrag. Ik bleef kijken. Het viel me op dat ze bij elk doel beide het punt vierden. Mama lachte naar Téo, “Je schiet hem in je eigen doel!”. Téo krabde in zijn haar en keek naar het spel. Ik zag hem denken. Hij liet het los en speelde verder.
Opnieuw werd gescoord. Téo riep, “Ik heb een but gemaakt!”.
Waarop mama zei, “Het is voor mij”.
Téo, “Nee voor mij”.
Mama leunde naar achter en twijfelde, werd onzeker en gaf uiteindelijk toe.
Wat was er nu aan de hand? Mama speelde al de hele tijd naar haar eigen doel. En Téo speelde ook naar die kant. Dus telkens wanneer gescoord werd, maakte niet uit door wie, dachten ze allebei dat het punt voor hen was. Eerst liet Téo het gaan, maar hij kwam toch in opstand. Wat mama deed twijfelen. Ze speelden door. Tot mama trots riep, “Ik ben gewonnen!”, Téo liet het voor wat het was en gunde zijn oma de overwinning.

’s Avonds in bed, oordoppen in en ogen toe, kreeg ik de slappe lach toen ik dit tafereel terug voor me zag. Téo en mama, allebei armen in de lucht bij een doelpunt. Téo die in zijn haar krabt en het spel bestudeert. Oma die trots wint van haar 3-jarig kleinkind. Prachtig toch.

Begrip

Dit is geen gemakkelijk onderwerp om over te schrijven. Het verhaal staat al een paar maanden in het mapje Concepten, ik blijf het maar bewerken. Het gaat over wat Jérôme en ik samen doorgaan. We willen enkel aantonen dat het belangrijk is begrip te hebben voor elkaar. Bij ons is dat alvast een leerproces geweest, het ging niet van een leien dakje.

Ik schrijf dit verhaal op vraag van Jérôme zelf. Hij zegt dat de gevolgen van een zieke ouder op een relatie geen taboe mogen zijn. Er is geen handboek dat vertelt hoe je in je relatie omgaat met een dementerende ouder. Jérôme groeide niet op met mijn mama. Hij weet niet hoe lief ze vroeger was, hoe warm haar persoonlijkheid was, hoe leuk het was op stap te gaan met haar, een terrasje te doen, te reizen. Het was snel duidelijk dat Jérôme zich ongemakkelijk voelde in mama haar aanwezigheid. Zeker in de periode vóór de diagnose. Ze was toen gewoon een rare oma. Eentje die opmerkingen gaf op hoe hij at en wat hij deed. Een verwarde schoonma die, zonder ze het zelf doorhad, reed met de handrem op. Iemand waarmee hij geen babbel had. Wanneer ik vroeg of het oké was dat mama kwam, werd dat niet steeds met enthousiasme onthaald. Wat mij kwetste. Ze bleef een paar keer slapen. Jérôme deed geen oog dicht. Hij vreesde dat ze van de trap zou vallen als ze naar rechts ging in plaats van links om naar toilet te gaan ’s nachts. Hij vreesde dat ze in plaats van de badkamerdeur de deur van onze kamer zou openen. Wat ook gebeurde, terwijl Jérôme zich aankleedde.
Later kwam de incontinentie erbij. We zagen een natte plek toen ze opstond uit de zetel. Als ze het toch tijdig voelde, ging ze gewoon de struiken in waar we ons bevonden op dat moment. Zo’n situatie hadden we tijdens ons bezoek aan het kunstproject in De Palingbeek als onderdeel van ComingWorldRememberMe, waar 600.000 beeldjes stonden voor de doden die in West-Vlaanderen tijdens WOI gesneuveld zijn. Nee, geen locatie om even in de bosjes een plasje te doen. Maar het kon niet anders. Ze haalde het toilet niet.

Mama was uitgenodigd door haar zus Greet om op verlof te komen bij haar in Limburg. Jérôme doet die baan elk weekend om de 2 weken, om Noé op te halen en af te zetten. We stelden voor mama te brengen. Jérôme vroeg of ik samen met mama de trein kon nemen, hij zou ons dan oppikken in Hasselt. ‘Zo kon ze geen accidentje hebben in de auto.’ Hoe geraak je dit voorstel doorgepraat zonder gigantisch in ruzie te komen?! Ik probeerde hem te begrijpen en hij probeerde mij te begrijpen, door alles telkens door te praten. Niet evident. Het is voor mij zéér persoonlijk en emotioneel, voor hem net het tegenovergestelde. Ik heb geprobeerd mama menselijk te maken, door te vertellen over haar, door foto’s te tonen van vroeger. Zodat hij na verloop van tijd een vorm van affiniteit met haar kon voelen. De druk van een zieke ouder op een relatie is groot. Dat mag echt niet onderschat worden. De diagnose bracht een beetje soelaas. Het begrip dat hij opbracht voor de situatie vergrootte.

Ik vraag me af of we wel automatisch begrip mogen verwachten? Niet alleen van mijn man, maar ook van de mensen rond ons. Dichtbij en een beetje verder. Mogen wij automatisch begrip verwachten voor wat wij doen voor mama? Voor de situatie waarin we ons bevinden, gewild of ongewild. Omdat het niet anders kan of omdat we er zelf voor kiezen. Mogen we er dan van uitgaan dat die beslissingen gesteund worden? We nemen beslissingen enkel en alleen met mama haar bestwil voor ogen. Let’s face it, haar tijd is beperkt. Wij willen ons uiterste best doen in de tijd die nog rest. We willen dat mama gelukkig is, dát is onze prioriteit.

Maar nee, ik denk niet dat we automatisch begrip mogen verwachten. Hoe kan iemand die niet met beide voeten in deze situatie staat het echt begrijpen? Als mijn man het al niet kan. Die staat er met 1 voet in. Hoe kan ik dat dan verwachten van vrienden, familie, mijn werk, de bevolkingsdienst van het stadhuis. Om maar te zeggen. Het is een leerproces. Jérôme vraagt nu oprecht hoe het bij mama was. Of ze een goeie dag had. Hij stelt vragen en laat me vertellen. Hij laat me uithuilen in zijn armen. En ik laat dat nu toe. Want hoe kan iemand begrip opbrengen wanneer wij niet tonen, niet beschrijven hoe zwaar deze situatie werkelijk is. Zowel Griet, Bram als ik hebben chronische hyperventilatie ontwikkeld. De mentale belasting eist zijn tol. Wij hebben het geluk dat we met 3 zijn om de taken te verdelen. En dan nog loopt het soms helemaal mis.
“Zeg, weet jij waar mama is?”
“Euh nee.”
GPS-tracker met lege batterij. Haar gsm naar antwoordapparaat. Huistelefoon onbeantwoord.

Ik ben Jérôme dankbaar dat hij me de vrijheid geeft hierover te schrijven. Merci mon amour. Voila pourquoi c’est toi.

tijdens ons bezoek aan het kunstproject in november 2018

Spaghetti

Mama vindt haar weg thuis, ze is gelukkig. We hebben de dagen ingedeeld zodat we elk onze vaste momenten hebben. Wat structuur geeft aan mama.

Zondag kwam ik toe en zag die herkenbare, glazige blik in haar ogen. Het liefst ga ik wandelen. Mama had er ook zin in. Gedurende de 6000 stappen zag ik haar evolueren. Hoe langer we wandelden, hoe vlotter en meer spraakzaam ze werd. Haar ogen waren helemaal opgeklaard wanneer ik naar huis vertrok.

Vorige week las ik een quote van Tony Robbins: Succesvolle mensen stellen betere vragen, met als gevolg dat ze ook betere antwoorden krijgen.

Dit deed me nadenken over mijn gesprekken met mama. Ik voel een gemis aan kennis over haar leven. Tijdens deze wandeling stelde ik heel bewust mijn vragen, wat leidde tot een prachtige dag. Het begon moeilijk. Mama kent mijn vriendinnen niet meer. Vriendinnen die al 20 jaar en langer in mijn leven zijn. Ik dacht na hoe ik mijn vriendinnen in het gesprek met mama kon betrekken. Ik vertelde over mijn hartsvriendin, dat ze ook in Brugge woont, getrouwd is en 2 kindjes heeft. Dat ze haar man in Disneyland leerde kennen waar ze destijds werkte. Wetende dat mama altijd een boontje had voor de charmes van haar man. Ze zei aarzelend: “Ik zal haar waarschijnlijk wel al eens gezien hebben…” Om haar gerust te stellen, reageerde ik dat ik dan ook zeer veel vriendinnen heb. Deze hartsvriendin heeft een jaar terug haar papa moeten afgeven. Ik vroeg of mama zin had naar het kerkhof te gaan, op zoek naar zijn graf. Ze vertelde me dat ze er graag wandelt, net als ik. We houden van de rust. We vonden zijn graf niet, maar bezochten de graven van oma, bobonne en pepé. Ik ben in dat half uur meer te weten gekomen dan in mijn 36 jaar. Het viel me op dat ze niet over oma sprak, maar ‘ma’ zei. Als ik een vraag stelde over mijn papa, vertelde ze me over háár papa. Ik nam toen de benamingen over die ze zelf gebruikte. Het voelde in eerste instantie raar om naar Piet te vragen en ‘ma’ te zeggen in plaats van oma. Maar mama sprak vlot en gebruikte veel meer lichaamstaal dan anders. Ze vertelde hoe ze als 5de kind (de middelste) geen aansluiting vond bij de oudste en niet bij de jongste. Ze bracht veel tijd door in de bib, “bij meneer Vervaet”, zei ze met een brede, warme glimlach. Waar ze na verloop van tijd ook met Piet afsprak. Ik vroeg hoe ze Piet leerde kennen. Zijn school lag op de weg naar haar school, “Ik zag hem toen ik passeerde. En hij zag mij.” Prachtig was het, hoe ze dit moment beschreef. Ze vertelde dat ze voor Piet geen verliefdheid gekend had. Van haar 16 waren ze samen, maar ze mocht pas vanaf 18 jaar in zijn ouderlijk huis binnen. Toen ze 20 was, trouwden ze. Een jaar later kwam Griet. Ik greep dit moment aan om een onderwerp aan te kaarten waar ik heel lang mee gestruggled heb. Ik ben ook de middelste. Ik vertelde mama dat Griet en Bram elkaar veel meer vonden vroeger. Dat we nu heel erg hecht zijn. Maar vroeger liep ik verloren tussen hen. Ik heb lang gedacht dat mama mij minder graag zag. Griet was haar eerste, Bram de jongste. Wie was ik? Deze wandeling van 6233 stappen, heeft dit gevoel volledig weggevaagd. Ze keek in mijn ogen toen ze met veel gevoel mijn veronderstelling ontkende. Ik kan niet omschrijven wat dit moment voor mij betekend heeft.

Om na dit onderwerp het terug luchtig te krijgen, vroeg ik of we eens naar haar broer zouden zwaaien. Ik zag twijfeling, maar ze stemde uiteindelijk toe. Mama vertelde me dat ze o.a. met haar broer het best overeen kwam vroeger. “Hij is je peter he”, zei ze trots. Toen we aanbelden waren ze zó opvallend blij elkaar te zien. De warmte tussen hen was bijna tastbaar. Vol van energie wandelden we naar huis.

Terug thuis aten we samen spaghetti. Gelukkig had ik deze keer de portie goed want mama eet saus met spaghetti en niet spaghetti met saus. Zo stuurde ze me de eerste zondag terug naar huis na slechts een paar happen. Nu was het anders. Ze zette zelf koffie. Ze genoot zichtbaar. Ik bleef.

Dinsdag heeft ze een kappersafspraak. Al weken zeggen we haar hoe mooi ze is met langer haar. Ze verdraagt het niet in haar nek. Ik stelde voor een staartje te proberen. Hoe tof was dit moment! Mama straalde toen ze in de spiegel keek. Ze probeerde het staartje te zien, ik gebruikte mijn gsm als tweede spiegel. “Hoelang is dát geleden mama! Een staartje in je haar!” Ze bleef maar draaien voor de spiegel.

Het was tijd om te gaan. We knuffelden en lachten naar elkaar. Toen ik de hoek om reed, keek ik nog eens achter me. Ze stond nog steeds te zwaaien. In het midden van de baan. Haar brede lach. Prachtige, blauwe ogen. Haar bruine benen onder een wit kleedje. En het staartje in haar haar.

Moedertjesdag

Vandaag is mama terug thuis. Om haar terugkeer geleidelijk aan te laten verlopen, verbleef ze deze week bij Bram. Ze straalde toen ik met haar Blankenberge binnen reed. Echt glunderen, met sterretjes in haar ogen, kijkend naar de kerktoren.
Ik zag vandaag hoe ze haar gewoontes terug opnam. Het gaf me een geruststellend gevoel. Een bevestiging dat het de juiste beslissing was haar naar huis te brengen. Er was alvast grote twijfel.
Een week geleden bracht ik haar boeken.
Ik begroette haar, maar ze hoorde me niet. Ze keek me aan, maar zag me niet.
Geen enkele blijk van herkenning.
Waarop ik vroeg: “Weet je wie ik ben?”
Een korte: “Nee.”
Ik probeerde nog eens: “Ken je mij?”
“Nee.”
Ik zat aan mijn stoel genageld. Griet had net verteld hoe ze voelt dat mama niet altijd beseft wie ze is. Toen mama negatief op mijn vraag antwoordde, greep Griet het moment aan. “Weet je wie ík ben?”
Mama keek haar aan, “Nee”.
Grote zus nam de situatie in handen, gaf mama een zoen en zei: “Het is oké mama.” De best mogelijke reactie. Ik was een paar dagen het noorden kwijt. Jérôme nam het huishouden op zich, ik liep verdwaasd rond. Is dit echt gebeurd? Nu, een week later, is mama terug thuis. Op moedertjesdag. We namen deze beslissing niet alleen. In samenspraak met onze contactpersoon van Rozemarijn, van Foton, familiezorg en thuisverpleging proberen we haar thuiskomst op te vangen.

Bram stuurde een paar dagen terug dat we er rekening mee moeten houden dat ze misschien niet lang meer thuis zal kunnen wonen. Ik hoop dat ze de zomer door geraakt. Ze had vandaag alvast een topdag. Ik stelde samen met haar de week op. Morgen komt Kurt van thuisverpleging, ik zei: “Kurt is familie hé mama.” Ik wou zijn familienaam zeggen maar ze snoerde me de mond , “Maar dat weet ik toch!”. Ze rolde nog juist niet met haar ogen. Goed zo, mama. Houden zo.