Voorgevoel

De verwardheid nam toe met de jaren. Ik spreek hier over een tijdspanne van zeker 15 jaar waarin we veranderingen opmerkten maar niet wisten wat er aan de hand was. Met kwaadheid, onbegrip en frustratie tot gevolg. “Komaan mama, wat zeg je nu! / wat doe je nu? / weet je dat echt niet meer?”

Na mijn studies verbleef ik een aantal maanden in het buitenland. Bij mijn terugkeer nam ik de trein van Zaventem naar huis. Mama wist dat Bram me zou ophalen aan het station. Uiteindelijk zijn Griet, Bram en ik iets gaan drinken, even bijpraten, voor we naar huis vertrokken. We belden aan, mama opende de deur. Ik ging als eerste binnen, gaf mama een kus en een knuffel, we keken elkaar lachend in de ogen. Griet kwam na mij, Bram volgde. Plots zei mama tegen Bram: “Ah ja, je moet Katrijn ophalen aan het station!”. Ik begreep niet wat net gebeurd was.

Griet, Bram en ik hadden elk een ander idee over wat met mama aan de hand was. Griet dacht dat mama in een psychose zat. Dat ze een wereld voor zichzelf gecreëerd had waarin ze gelukkig kon zijn. De scheiding van papa had ze nooit zien aankomen. Griet was ervan overtuigd dat de scheiding een zodanig traumatische ervaring geweest was, dat mama in een psychose gegaan is. Dit was zeker een mogelijkheid.
Bram bracht veel tijd door met mama en merkte geen grote veranderingen op. Hij zei dat ze verward kon zijn maar dat ze wel goed functioneerde met zijn kindjes.
Ik ben steeds van een medische problematiek uitgegaan. Vandaar dat ik ongeveer 7 jaar terug, in samenspraak met Bram en Griet, bij de huisarts langsgegaan ben om een doorverwijzing naar een neuroloog te vragen. Na onderzoeken in AZ Sint-Jan Brugge, vertelden ze dat er iets aan de hand was, maar dat ze te weinig wetenschappelijke kennis hadden om haar situatie ergens aan te linken.

Vanaf dat moment, na al die onderzoeken zonder een diagnose, lieten we mama met rust. Leven en laten leven. Familie zei dat mama vroeger ook verward kon zijn. Dat ze zich toen ook steeds verloor in boeken. Dat het ook leek alsof ze in haar eigen wereld zat. Zij zagen geen reden tot paniek. Ik ben eigenlijk wel blij dat ze die jaren zonder extreme sociale controle heeft kunnen doorbrengen. Ze spendeerde veel tijd bij Bram, ze genoot van de tijd met zijn kindjes. Vanaf de zon scheen, vond je haar met een boek in haar tuin of op een bankje aan de haven. Ze sportte bijna elke dag en ging naar toneelvoorstellingen met een vriendin. Ze was echt gelukkig. Alles wat wij nu doen, heeft als doel haar zo lang mogelijk van al deze zaken te laten blijven genieten.

Veiligheid

Zeer begrijpelijk komt de vraag of het verantwoord is mama alleen te laten wonen. We evalueren de situatie op regelmatige basis. Ze woont effectief alleen maar omkaderd. Er zijn meerdere controlemomenten. Elke week komt dezelfde structuur terug:

Thuisverpleging komt meermaals per week langs. Mama begrijpt niet waarom ze komen en laat ze enkel binnen wanneer ze wondjes heeft die verzorgd moeten worden. Op maandag en donderdag eet ze in een dienstencentrum voor mensen in een zorgsituatie. Als zich daar iets voordoet, belt de verantwoordelijke me op. Dinsdag, woensdag en vrijdag gaat mama naar de Rozemarijn. Bram voert haar op dinsdag en vrijdag. Griet brengt haar naar huis. Vrijwilligers zorgen op woensdag voor het vervoer. Bijna elke avond eet ze bij een vriend. Zaterdagmiddag luncht ze met deze vriend. Zondagochtend maakt ze kruiswoordraadsels bij een tante thuis. Mama sport veel. De verantwoordelijke van de sportvereniging is op de hoogte. Familiehulp helpt mama tweewekelijks met het huishouden. Mama haar buren zijn op de hoogte, zelfs haar kapper en de wijkagent. Met iedereen hebben we telefonisch contact of wordt gemaild. Er zijn dus dagelijks controlemomenten.

Naast die wekelijkse structuur zijn er ook hulpmiddelen die een groot deel van haar veiligheid garanderen:

Aan haar voordeur hangt een kluisje met de sleutel van de voordeur in. Sinds een jaar heeft mama een gps aan haar sleutels hangen. We hebben dit samen met haar besproken want we geraakten er niet aan uit wat de beste methode was. Een tracker op haar gsm, ze verliest/vergeet die veel. Een armband of ketting, ze doet die uit en verliest/vergeet ze. Mama kwam zelf met het idee dat wanneer ze buitenshuis gaat, ze steeds haar sleutels bij heeft omdat ze altijd met de fiets vertrekt. Dus kozen we voor een sleutelhanger. Natuurlijk kwam reeds voor dat de tracker haar een week in een fietsenwinkel lokaliseerde. Er zitten dus zeker gaten in het systeem.
We zijn op dit moment in het project Safe House gestapt van Hogeschool VIVES Kortrijk. Samen met een aantal studenten bespreken we wat mama meer veiligheid zou kunnen bieden. Denk aan een vast telefoontoestel met foto’s in plaats van cijfers. Mama kan ons altijd bereiken, ook wanneer ze haar gsm niet vindt. Voor ons geldt hetzelfde, mama blijft bereikbaar. Mama kan niet meer koken thuis, het fornuis is uitgeschakeld. Op het stopcontact van de microgolf wordt een timer geïnstalleerd die de microgolf na 4 minuten stopt. De leerlingen stellen rookmelders voor met een simkaart. Zo krijgen wij melding wanneer rookontwikkeling is bij mama thuis. Mama verslindt boeken en verliest dan de tijd uit het oog. Ze vertelt dat ze soms tot 5u leest. Om 8u30 vertrekt ze naar de Rozemarijn… De vermoeidheid op zo’n dagen resulteert in grotere verwardheid. In de uitwerking van het project testen we een leeslamp die op een bepaald uur uitgaat. Zo weet mama dat het tijd is om te gaan slapen.

Het is een zoektocht. We stonden reeds meermaals versteld van wat allemaal mogelijk is maar we waren er gewoon niet van op de hoogte. Wij weten al jaren dat mama niet meer de mama van vroeger is, maar zolang er geen diagnose was, kregen we geen extra hulp. Gelukkig waren wij met 3 om de ondersteuning te verdelen. Het is niet evident geweest en het wordt onderschat. Maar mama heeft ons met liefde en warmte grootgebracht. We zorgen voor haar met dezelfde liefde en warmte. Zij hoeft zich geen zorgen te maken, laat dat maar aan ons over.

Degeneratie

Een aantal weken terug belde een medewerker van familiehulp me op. Een lieve dame komt elke 2 weken kuisen, opruimen, lakens wassen, ze houdt de hygiëne thuis in de gaten. Ze was bij mama thuis die ochtend. Het toilet beneden bleek verstopt. Ze had reeds met de ontstopper geprobeerd het probleem op te lossen, zonder resultaat. Met haar handen had ze wc-papier en ander vuiligheid uit toilet gehaald. Nog steeds zonder resultaat. Mama moest op dat moment dringend naar toilet. De grootste verandering in de laatste 6 maanden is dat mama haar plas niet meer kan ophouden. Die plaats in haar hersenen is uitgeschakeld. Want dat is wat gebeurd in haar hersenen; simplistisch gezien schakelen haar hersenen deel voor deel uit. Het start vooraan, dan de zijkanten en daarna de achterkant. Een specialist sprak over frontotemporale ‘degeneratie’, in plaats van dementie. Mama draagt broekjes om haar plas op te vangen. Dit was een hele grote stap voor haar. Een moeilijke stap. Maar beter dit dan haar in paniek te zien, “Ik heb in mijn broek geplast”. Daar stond ik met mijn mama, Noé, Téo en Estelle. Het deed ongelooflijk veel pijn haar schaamte te zien. Ik kon niet anders dan haar geruststellen. “Het is ok mama. Kom we gaan snel naar huis, je kan douchen en iets anders aandoen”. Onze neuroloog bevestigde per mail dat het een nieuwe, onomkeerbare stap was in het proces. Soit, ik wijk af. Mama moest dus naar toilet, maar die beneden was verstopt. Daarop besliste ze boven te gaan, ze trok door en bijgevolg liep beneden alles over. Op dat moment was het bijna 11u30, tijd om te gaan eten in een dienstencentrum in de buurt. En weg was ze. Mama heeft elke dag een structuur die ze strikt volgt. Het is zonder slechte wil dat ze vertrekt op dat moment, ze staat er gewoon niet meer bij stil. Die lieve dame bleef alleen achter met een overgelopen toilet. Onze dankbaarheid is ongelooflijk groot. Het is ons al gezegd dat situaties zoals bij mama niet de leukste zijn om naartoe te gaan. Toch blijft deze dame komen. Daarbovenop brengt ze voorstellen aan: een schriftje waarin ze kan noteren wat ze die dag gedaan heeft, zodat wij daarvan op de hoogte zijn. Tonnen respect.

Rozemarijn

Sinds januari 2019 gaat mama naar dagcentrum Rozemarijn. We zijn snel van 1 dag naar 3 dagen per week gegaan. Al jaren engageert ze zich als vrijwilliger. In de Rozemarijn heeft ze ook het gevoel te helpen, eten klaarmaken, boodschappen doen, mee op activiteit. Ze maakt zich graag nuttig. We weten eigenlijk niet goed of ze echt beseft waarom ze naar de Rozemarijn gaat. Op een familiedag werd een toespraak gehouden en ging het over hoe moeilijk het voor de familie is om een geliefde te zien veranderen door jongdementie. Mama wou onmiddellijk na de toespraak naar huis. Het dessert was nog niet geweest! Mama laat nooit de kans op dessert passeren! Maar tijdens de toespraak zagen we haar eeuwige glimlach verdwijnen. Ze klapte toe, haar lichaamstaal was sprekend. Zowel Griet, Bram als ik voelde de sfeer keren. We hebben niet geprobeerd haar te overhalen en zijn als 1 team vertrokken. Mama heeft haar trots. En terecht. Ze is een prachtige vrouw. Ze houdt altijd haar hoofd rechtop. Wij zullen er steeds alles aan doen om die trotse blik met haar prachtige lach te behouden.

Trotse mama

Persoonlijk

Mijn zus belde me en zei dat wanneer we tijd hebben, we eens moeten noteren wat we allemaal gedaan hebben voor mama sinds de diagnose. Welke instanties hebben we gecontacteerd, welke premies hebben we aangevraagd. Welke organisaties stonden klaar voor ons. Want het is niet alleen mama die hulp nodig had, wij moesten onze weg zoeken in de administratie en dat bleek een berg werk.

Griet is actief in groepen op Facebook, o.a. FTD lotgenoten. Ze merkt dat die zoektocht niet alleen voor ons een berg was, maar dit blijkt voor iedereen zo te zijn. Waar vraag je welke hulp? Welke premies kan je aanvragen? Op gemeentelijk niveau of op Vlaams niveau? Lotgenoten begrijpen elkaar beter. Dat is gewoon zo, ze weten hoe het is.

Ik ben niet de grootste prater. Ik vind ook niet dat ik het beste luisterend oor ben. Maar voor 1 of andere reden is de drempel om te schrijven minder hoog. Dit is mijn eerste post en het geeft me vlinders. Het voelt positief. Ik ben mijn zus dankbaar voor dit zaadje.