Hey mama

Je was vanavond in gedachten aanwezig tijdens de voorstelling Het Uur Blauw van Johan Terryn. Het deed me denken aan alle toneelstukken die we samen zagen. Maar nu, vanavond, was het Griet en ik. En jou dachten we erbij.
De hele avond had ik een ontspannen glimlach die me met een warm hart de getuigenissen hielp volgen. Nadien schonk Griet me een reflectie waar ik nog niet eerder aan had gedacht. Nu ik thuis ben, kan ik niet slapen zonder mijn gedachten hierover neer te schrijven.

Je hebt letterlijk moeten sterven om zowel iedereen als jezelf te doen inzien dat je ziek was. Hoe erg is dat niet, als je hierbij stilstaat. Zelfs op je sterfbed, de uren voor je insliep, huilde je van ongeloof. ´Is dit het nu? Maar allez, hoe kan dit nu?´
Puur ongeloof. Omdat je nog steeds niet het besef had dat je ziek was.
Je hoofd heeft je je hele leven gefopt.
Je hebt verdriet moeten dragen zonder dat je het ooit hebt kunnen begrijpen.
Zo kreeg je na 25 jaar dienst op een pijnlijke manier je ontslag. Voor jou kwam dit geheel onverwacht. Ik zie je nog zitten, huilend, ¨Dit ben ik toch niet?!¨, wijzend naar alle kwetsende woorden die over jou op dat papier stonden.
Je hoofd werkte toen al niet meer zoals het hoorde. Connecties waren reeds verbroken. Maar niemand die het wist.

Je hebt nooit begrepen waarom papa en jij gescheiden zijn. Ook al hadden jullie veel gesprekken doorploeterd. Je vergat ze gewoon. Wat een vreselijk gevoel moet dat voor jou geweest zijn, het ongeloof dat je huwelijk voorbij was zonder dat je wist waarom. Pas veel later beseften wij, en papa, dat jij toen al ziek was. Dat je niet bewust gesprekken vergat en soms wat raar reageerde. Dat je niet deed alsof je het niet meer wist, alsof het niet van belang was voor je.
Je hele leven heb je dit verdriet zichtbaar gedragen. Tot op het moment dat je vergat wie papa was. Ik toonde je je trouwfoto. Je wees jezelf aan maar wist niet wie naast je stond. Wat een mindfuck. 

Ik herinner me dat we samen in een lift stonden. Ik vertelde over mijn eindwerk, ik schreef over de ziekte van Hodgkin en non-Hodgkin. Mama hoorde het in Keulen donderen. Je onverschilligheid maakte me kwaad. Ik onderging namelijk twee biopsies aan een klier die ongerustheid opwekte. De arts sprak over Hodgkin en non-Hodgkin. Eerst elke 3 maanden, dan elke 6 maanden, dan nog een paar keer om het jaar, moest ik op controle. Bloed laten trekken, echo van de klier en dan wachten aan de deur van de specialist tot hij de resultaten had. Uren bracht ik door in het ziekenhuis, altijd vergezeld door papa. Gepaard met een portie stress. Hoe goed ik het ook wegstak, ik was bang mama.
Jij wist dit niet meer. Het was gewist uit je geheugen. Ik weet nog hoe gekwetst ik me voelde, alsof het voor jou niet van belang was. Nu weet ik beter, maar toen…het weegde soms zwaar, weet je mama.
Je moest dus sterven zodat ik nadien alles in perspectief leerde plaatsen.

We zorgden voor thuisverpleging tot de dag dat je werd opgenomen. Soms raakten ze de drempel niet over omdat jij hulp weigerde. Want in jouw leefwereld was je niet ziek, was er niets aan de hand, had je geen hulp nodig. Zelfs niet wanneer de neuroloog je vlakaf zei, ¨Mevrouw, je hebt frontotemporale dementie.¨ Hij gaf je nog maximum 5 jaar. Het werd uiteindelijk de helft.
¨Nee dat is geen waar. Ik geloof je niet.¨ En je lachte het weg.
Je stapte buiten en vergat dat dit gesprek ooit plaatsvond.

Mama is gestorven zonder dat ze wist hoe het kwam. Vol ongeloof. Het lijkt wel een rode draad. Sta daar even bij stil. Het is absurd. Als je sterft aan een ziekte, dan weet je toch waaraan? 

Wie was jij eigenlijk mama? Je veranderde door de jaren heen. Soms vraag ik me af of ik ooit je echte zelf heb gekend. Het houdt me bezig. Het is een verloren puzzelstuk in mijn geheel.
Jij was lief mama, zacht, mooi en altijd positief. Maar ook kwam er een tijd dat je mijn knuffels niet beantwoorde, je nam me niet vast wanneer ik huilde, je gaf jaren geen geschenk voor mijn verjaardag, je zocht me alleen op wanneer je mijn hulp nodig had, je sloeg me toen ik de medicatie wegnam die over datum was. Je was de beste oma die de kindjes konden wensen, je hielp altijd in het huishouden, je eten was legendarisch, je genoot van uitstapjes, van kerst en van een wijntje. Van de momenten dat we allemaal samen waren.

De laatste zes maanden van je leven was je mijn lievelingsmama. Je uitte hoe blij je was om me te zien, je knuffelde me en kwam dicht bij me zitten, je keek samen met me in boekjes, we aten samen koekjes, we wandelden, je lachte altijd naar me en je antwoordde altijd dat je me ook graag zag.

Ik zie je ook graag.

Ik hou ook van jou.

Ik ook van jou.

Ik ook. 

Ook.

Tot je het alleen nog kon tonen met je ogen.
En ik zag het. Ik zag jou.
En jij, jij zag eindelijk mij.

Een maand ging voorbij.

Een maand waarvan ik twee weken met mijn gezin op reis vertrok. Ik plande elke dag een stadsbezoek in. De kinderen lieten zeer duidelijk merken dat ze het niet naar hun zin hadden. Ik verslond een boek en brulde als een leeuwin wanneer iemand me uit het verhaal trok. Daarbovenop herinnerde Estelle me elke dag aan mama.
“Oma is dood.”
Elke dag. Uit het niets.
Op de achterbank.
“Oma is dood.”
Téo reageerde, “Ik mis oma.”
Noé bevestigde, “Ik ook.”

Oma is dood. Het leven gaat door. Het verschil is dat de dagen nu heel zwaar wegen. Je kan het vergelijken met een broeiend hete zomerdag. Eentje zoals we niet hadden deze zomer. Eentje waar je je door moet sleuren omdat alles wat je doet teveel is.
We dragen niet alleen het verdriet en de leegte, ook alles wat we meemaakten vraagt aandacht. Vooral het laatste jaar. De laatste maanden. De laatste weken. Om nog niet te spreken over de laatste dagen voor haar dood.

Op het einde kon mama alleen nog haar ogen bewegen. En nóg kwam ze op één of andere manier de dag door. Voor ons. Door ons. Tot de laatste week.
Ze huilde en huilde.
Ik kon het niet meer aan.
De kracht om mee haar verdriet te dragen was op.
Ik vroeg haar zussen het gesprek met haar aan te gaan. De enige manier waarop een gesprek nog mogelijk was, was door een vraag te stellen en dan twee vingers op te steken. Elke vinger kreeg een antwoord toegewezen en mama keek naar de vinger die voor haar het antwoord belichaamde.
Zo vertelde mama dat ze niet meer kon.
De dag nadien gaf ze meermaals hetzelfde antwoord aan de verzorging. Ze wou slapen, voor altijd.
Op donderdag kwam de dokter. Bram en ik waren erbij toen de dokter uiteenzette waarom ze bij mama was. Mama nam de beslissing zelf, door tweemaal hetzelfde antwoord te geven. Morgen hoefde niet meer.

Uit haar ooghoeken zag ze Bram, waarop ze onophoudelijk begon te huilen. Ze stopte niet. Griet kwam toe. We namen elk onze tijd met haar. Ze bleef huilen. De priester kwam voor de ziekenzalving. Haar gehuil ging door merg en been.
Terwijl de dokter met ons overliep hoe palliatieve sedatie in zijn werk gaat, vroegen we een verzorgster of ze mama kon proberen te kalmeren. Ze kwam op het idee mama limonade te geven. Ik nam plaats bij mama op bed en zei dat ze al wenend niet kon drinken. Met de lepel kreeg ze haar laatste, ingedikte limonade. Bram kwam binnen, de verzorgster bood hem het glas aan. Hij nam ook plaats op bed, aan de andere kant van mama. Mama werd rustig. Terwijl Bram haar liefdevol drinken gaf, herinnerde ik dat haar favoriete dessert in de frigo stond. Met een chocomousse in de hand kwam ik terug. Mama vertelde met haar ogen wat ze op haar lepel wou. Bram lepelde de limonade en chocomousse volledig uit. Op mama haar tempo.

Ondertussen stond Griet aan het voeteinde en maakten de dokter en palliatief verpleegkundige zich onzichtbaar in een uithoek. In stilte vulden we de kamer met liefde en oneindig respect voor deze vrouw, die in de onwerkelijkheid van haar dodelijke ziekte zoveel mensen raakte met haar onuitputtelijke ‘goesting’ in het leven. Maar haar lichaam was op. Mama sliep rustig in. We waakten twee dagen aan haar bed, tot ze op zondag het leven liet voor wat het was en de oneindigheid vervoegde.

Twee verzorgende die in verlof waren, kwamen terug om mama de laatste zorg te verlenen. Dit raakte ons diep, niet half bewust van hoe iedereen meeleefde.
Ik verzorgde haar gezicht, deed haar haar. We smeerden haar benen in met Nivea zoals ze het graag had en haar nagels kregen het kleur waar ze verzot op was. Met de muziek van Enya op de achtergrond deed ik het laatste wat ik nog kon doen.

Dankzij de hulp van vrienden en familie kreeg mama het afscheid dat ze verdiende. Met veel volk, kleurrijke bloemen, verhalen, foto’s en muziek. Een Duitse toeriste filmde het hele gebeuren. Ze dacht dat ze op de begrafenis van een bekend persoon was.
En zo eindigt mama haar lijden.
Maar haar positiviteit en kracht zien we niet alleen in elk van ons, maar ook in haar zussen, haar broer, haar vriendinnen en iedereen die het geluk had haar stralende lach te kennen.

Ik voel me leeg.
Echt letterlijk,
leeg.
Ik adem in en uit door een holle borst en buik.
Ik hoor geluid rondom me,
alleen dringt niets nog tot me door.

“Ik durf niet aan je te denken, mama.
Want wanneer ik aan je denk
dan wordt die leegte gevuld
met verdriet en pijn.”

“Dus mama,
als het goed is,
denk ik nog heel even niet aan je
en laat ik die leegte gewoon zijn.”

“Weet je mama,
we worden omringd door vele lieve mensen.
Elk van hen geeft ons een beetje warmte.
En mama misschien he,
ik hoop het echt
dat misschien,
alle beetjes warmte samen
die leegte opwarmen
om zo het verdriet en de pijn
waar ik toch echt voor vrees,
te kunnen opvangen.”

Geboren in Brugge op 3 november 1958
en er overleden op 25 juli 2021.

De laatste weken wegen zwaar. We zijn moe. Sommige dagen uitgeput.
Jérôme kan zeggen dat een vlieg op zijn zenuwen werkt, terwijl ik mezelf in ‘Kill Bill’-stijl het hele huis kort en klein zie slaan. Door het geluid van een bromvlieg.

We zijn lief voor elkaar. Nu en dan valt een druppel moed in iemand zijn lege emmer. Tegenwoordig meestal in die van Griet. Zij verdeelt die gegeerde druppel dan meteen over de andere emmers.
Bram drukte ons op het hart dat hij dit oneerlijke gevecht met niemand anders had willen aangaan. Niet dat hij een keuze had. Noch wij. Noch mama. Zelfs al had mama neergeschreven wanneer het leven voor haar niet meer menswaardig is, dan nog was dat sinds de diagnose ‘dementie’ niet meer dan een fout gelinkte voetnoot geweest.

We zijn toeschouwers. Passagiers die mee de rit uitzitten. En wat voor één. Het gevoel dat de langverwachte eindhalte in zicht is doet mijn maag verkrampen. We wisten al lang dat die er aankwam, ja. Nee, het is daarom niet gemakkelijker. We maakten heel veel mee onderweg.

Ik dacht dat ik een deel van het rouwproces reeds doorging. Maar wat ik de laatste maanden meemaakte kan ik omschrijven als één van de moeilijkste tijden uit mijn leven. Om niet te zeggen traumatisch. En dan moet het gemis nog komen. Hoewel ik al afscheid nam van mijn mama hoe ze vroeger was, maakte ik kennis met de mama die ze geworden is. En wat voor één. Zelfs zonder woorden, met een volledig verlamd lichaam, slaagt ze erin liefde te geven. Ze zeggen dat bij mensen met dementie hun diepste karakteristiek op het einde overblijft. Mama haar essentie is warmte. En koppigheid. Maar laten we ons vooral op de warmte focussen.

Ik schreef op een blaadje ‘Dankzij jou ben ik een goede mama voor mijn kindjes’. Ze las het op haar tempo. Het kwam binnen. Ze keek op en schonk me een blik vol liefde. Mijn nieuwe mama. De mama die ik geen dag kan missen. Maar toch gauw zal moeten loslaten.