Zonneklopper

“iemand die graag en veel in de zon ligt; zonaanbidder”

We kunnen mama niet beter omschrijven. Ze aanbidt de zon. En de zon aanbidt mama. Elk seizoen ziet mama eruit alsof het zomer is.

We hadden het geluk op te groeien in een huis met een tuin. Er was een terras met een basketdoel aan de muur. Daar leerde papa ons dribbelen, oefenden we ons shot, speelden we 1on1’s en verloren we al snel van onze kleine broer.
De peren- en pruimenboom in de tuin waren de palen van ons voetbalgoal. De appelboom had meer geluk, die stond te dicht bij de ramen van de veranda.
De tuin werd omringd door een haag. Een wegje, door ons gemaakt, bood toegang tot het veld achter ons huis. Soms gaf het veld ons aardappelen. Soms was het een maïsspeelveld. Soms verloren de veldmuizen hun weg en kwamen zij bij ons terecht. Tijdens een ochtendrush stonden mama en ik in de keuken toen zo’n muisje de ruimte kruiste. Mama tierde uit alle macht. Uit verschot van haar getier, meer dan van de angst voor dat koddige muisje, sprong ik op een stoel. Mama stond te trappelen alsof ze met blote voeten op hete kolen stond. Ik riep: “Spring op een stoel!”
“Ik durf niet, ik heb hoogtevrees!!”

Onze tuin was ook het private nudistenplekje van mama. Als we met vrienden langs de garage via de veranda naar binnen wilden, moesten we eerst op de uitkijk gaan om zeker te zijn dat mama fatsoenlijk was. Dan bedekte ze haar borsten met haar vaste accessoire, haar boek. Mama zag je nooit zonder boek. Als ze ook maar even ergens moest wachten, haalde ze haar boek boven. In de wachtkamer bij de dokter, in de auto terwijl ik geld afhaalde, in een time-out van een basketmatch. Nog net niet in een lift.

Je kon mama en haar boek vinden al liggend op het strand, zittend aan de zonnekant van de paravang, of op de nieuwe bankjes aan de spuikom van Blankenberge. Twee jaar terug kochten we een spotter met gps-functie. Via een app zagen we waar mama was, voor het geval ze de weg verloor. Meermaals was het een dankbare hulp om haar handtas te lokaliseren. Steevast waren de paravang en de bibliotheek markeerpunten. Ze geniet nu van haar boek én van de zon op het terras van de Rozelaar, in hun tuin of in het park om de hoek.

Mama zit als een standbeeld met haar gezicht richting de zon. Haar ogen toe. Zo kan ze uren doorbrengen. Die gouden gloed op haar gezicht. Alle rimpels gladgestreken door ontspanning. Een lichte glimlach rond haar mond. Genieten. Heerlijk toch.


Eindfase

Mama kwam zwaar ten val en werd opgenomen in het ziekenhuis. De behandelende arts vroeg ons op gesprek afgelopen donderdag. Diezelfde dag mochten we voor het eerst die week op bezoek bij mama. Ik schrijf we, maar slechts één persoon was toegelaten in mama haar kamer. Na vijf dagen in een ziekenhuiskamer nam ik haar mee naar buiten, achter het gebouw waren we alleen aan het water. We keken samen in knuffelhouding naar de eendjes die over en weer fladderden en de auto’s die over de autostrade raasden.

Uit het niets zei mama, “Ik kan niet goed meer praten”.
“Nee mama, dat klopt.”
“Waarom”, vroeg ze me.
Misselijkheid overviel me.
Wat antwoord je op die vraag? Vertel je de waarheid, of geef je een verbloeming?
Ik hield me vast aan de afspraak die we van in het begin maakten. Mama had ons gezegd altijd open en eerlijk te zijn en alles met haar te overleggen.
“De dokter stelde een vorm van dementie vast, mama. Het is door die dementie dat je niet goed meer kan praten en stappen. Daarom verblijf je in de Rozelaar.”

Met haar mond wagenwijd open hapte ze naar adem. Met haar ogen groot van angst en ongeloof keek ze me aan. We vielen huilend in elkaars armen.
“Het is oké, mama, het is oké.”
Ik gooide me bijna op haar om haar, zittend in die rolstoel, helemaal te kunnen omarmen.
Uit het niets kwam haar vraag , op dezelfde manier was het moment weg. Haar hersenen versprongen van kronkel.
“Bram?”, wijzend naar een grijzende man die onze richting uitkwam.
“Nee mama, dat is Bram niet maar kom, we gaan hem zoeken.”
Ik ging nog net niet door mijn knieën terwijl ik de rolstoel van me weg draaide zodat ze mijn tranen niet kon zien.

Met twee mochten we bij de arts. Ik weet niet hoe we er steeds in slagen ons goed te houden tijdens die moeilijke gesprekken. Soms voel ik me een actrice in een wel zeer slechte film.
De arts deelde ons mee dat de situatie dramatisch is voor iemand van 62 jaar.
“Wat bedoel je daarmee?”
“Ze is in de eindfase. “
Ik keek naar Bram die even goed, of slecht, als mij acteerde alsof we zelf die optelsom reeds gemaakt hadden. Onze hoop dat mama Griet haar bevallingsdatum in mei zou halen verkleinde hij tot ijdele hoop.
Mama mocht de dag nadien terug naar de Rozelaar.

We blijven hopen. De ene acteur een beetje meer dan de andere. We gunnen elkaar ook die hoop. De ene zien hopen, vergroot de hoop van een ander. En als we samen hopen, misschien kan die ijdele hoop dan toch realiteit worden.

Familie

Liefste familie van mama. In dit verhaal vertel ik over onze relatie. Ik doe dit met alle respect en liefde voor jullie en met het besef dat er twee kanten zijn aan een verhaal. De reden waarom ik hierover schrijf, is omdat lotgenoten hetzelfde meemaken. Ik wil ze hiermee een hart onder de riem steken en aantonen dat met hulp van buitenaf, de rust voor iedereen kan terugkeren. Lieve groetjes, Katrijn.

Schrijven helpt inzichten te verwerven. Je denkt na over hoe een situatie verlopen is en hoe het anders had kunnen zijn. Niet omdat iets goed of slecht was, gewoon, reflecteren.

Neem nu de communicatie rond mama.

Als ik denk aan hoe ik me jaren geleden voelde in mama haar gezelschap, jaren voor er ook maar sprake was van een diagnose, dan moet ik eerlijk toegeven dat een gevoel van schaamte soms aanwezig was. Mensen met FTD reageren en gedragen zich buiten de sociale norm. Omdat het zo lang duurt vooraleer deze vorm van dementie wordt gediagnostiseerd, wordt die persoon tot dan veelal als ‘raar’ bestempeld. Onlangs kwamen we te weten dat mama in de wijk waar ze woonde al jaren ‘la drôle’ genoemd werd. ‘Die rare’.

Het gevoel van schaamte en bescherming vloeiden door elkaar. Want niet alleen in de wijk werd over mama gepraat, ook binnen haar familie. Met als gevolg dat Griet, Bram en ik al jaren met opgetrokken messen richting familiefeesten vertrokken. Wanneer de diagnose er twee jaar geleden kwam, werd gezegd dat wij overdreven. Dat was heel hard voor ons, in een periode waar we steun nodig hadden.

De twee jaren na de diagnose verliepen in uiterste bescherming. We vormden een fort rond mama. We deelden alleen nog informatie wanneer iemand ernaar vroeg. En dan nog. Er zat een kwaadheid in ons, we waren gekwetst.

In december kwamen we op het idee een WhatsApp-groep te starten. We stelden duidelijk dat de groep enkel en alleen bedoeld was om informatie over mama door te geven maar heel snel werden we aangepakt en werd onze informatie in vraag gesteld. Hoewel hun reacties als een aanval voelden op dat moment, ging het hier over bezorgdheid, onmacht, angst, bescherming van een geliefde.

We begrijpen hun emoties. Wij verliezen onze mama, zij verliezen hun zus. Natuurlijk hebben wij heel nauw contact met mama en werden wij met onze neus op de feiten gedrukt. Dat gebeurde nu bij hen, nu mama niet meer zelfstandig kan stappen en nog moeilijk praat. Door gebrek aan communicatie van beide kanten en het onderschatten van de situatie, werd het rouwproces voor de familie van mama uitgesteld.

Na overleg met de verantwoordelijke van mama haar afdeling, stelde ze voor een bijeenkomst te houden. De familie, de huisartsen van het centrum, de verantwoordelijken van het WZC en wij. De bijeenkomst vond deze maand plaats, coronaproof weliswaar. Iedereen die wou, stelde vragen en kreeg antwoorden. De arts lichtte toe hoe snel mama achteruit gegaan was en uitte dat we hopen op stabilisatie. Nee, verbeteren zal het niet. Nee, ze kon niet meer thuis wonen. Ja, de kinderen hebben al het mogelijke gedaan.

De bijeenkomst resulteerde in begrip, de neuzen staan in dezelfde richting vanaf nu. We gunnen iedereen de tijd die nog rest met mama. Mentaal is mama er nog bij. Ze begreep niet waarom een impeachment startte tegen Trump, “Er is toch een anderen?”, stotterde ze. Ze weet wie we zijn, ze kent en herkent haar familie. Dat maakt haar situatie menselijk.

Na de bijeenkomst sprak de arts ons aan over deze menselijke kant en of mama een wilsverklaring heeft. Bram viel bijna van zijn stoel. De timing kon beter, de inkadering ook. Het kwam binnen als een sniperschot. Aan de zijkant zo, tussen je ribben. Het haalt je net niet neer. Wij staan terug op en gaan door. Zij aan zij met onze geliefden.


Sprong

Ondertussen zijn we aan het eind van de bestraling. Het was een woelige maand. Elke ochtend ging Griet, Bram of ik met mama naar het ziekenhuis. Omwille van de coronamaatregelen vroegen we geen hulp en deden we alles zelf. In combinatie met werk, gezin en eigen gezondheid was dit geen evidentie. Gelukkig hebben we alle drie menselijke werkgevers, met begrip voor onze situatie en enige flexibiliteit. Ik wil dit echt onderlijnen want zonder begrip van je nabije omgeving, of op z’n minst inzicht in de situatie, krijg je dit niet voor elkaar.

We stonden met mama voor een aantal uitdagingen. Soms letterlijk. In de eerste week kwam ik om 7u50 ’s morgens toe, mama stond klaar aan haar raam. Ik vond dit heerlijk, dat ze me stond op te wachten. Zonder mondmasker konden we met een grote glimlach naar elkaar zwaaien. Iemand hielp haar boven in de lift en dan stond ze daar, aan de uitgang, voor schuifdeuren die niet open gingen. Een dubbele schuifdeur met 2 meter gang tussen. Ik buiten, mama binnen.
Ik riep, “Is er een knop aan de zijkant?”
Niets te zien.
“Zie je iemand in de gang?”
“Wat?”, riep ze.
“Zie je iemand in de gang!”
“Wat?!”
Ze keek me verschrikt aan. Oplossingsgericht denken behoort duidelijk niet meer tot haar capaciteiten. Ze draaide van links naar rechts. Haar ogen zoekend, verzette ze twee moeizame stappen richting niets. Gelukkig kwam op dat moment hulp aan.

Na een paar dagen, stond ze niet meer aan haar raam te wachten. Was ze ook niet meer op tijd klaar. Ze gaf een verwarde indruk, ze stapte zeer moeizaam, was kortademig en bleek 6kg aangekomen op minder dan twee weken tijd. Haar bloed werd onderzocht, foto van de longen, echo van de buik, embolie werd uitgesloten. Ze verliest nu ook opvallend haar haar, wat de verzorgende aan stress linkt. De lachende, positieve mama is op dit moment niet meer. De huisarts vreest dat de medicatie een invloed heeft op haar gemoed. In overleg met de specialisten werd beslist die medicatie momenteel te stoppen en te herbekijken na een aantal weken.

We hebben toch ook gelachen. Zo moesten we op controle bij de bestralingsarts. In kader van de gewichtstoename vroeg de arts aan mama, “Drink je veel?” doelend op haar vochtinname, water dus. Mama haar spontane reactie, “Ik niet, maar zij wel!’, wijzend naar mij. Hilarisch! Laten we dit aan haar dementie linken.

Mama stapt nog steeds moeizaam.
Ze klaagt nog steeds over kortademigheid.
De extra 6kg staat nog steeds op de weegschaal.
Ik vrees dat het iets is wat we moeten aanvaarden. Hoe hard wij ook vechten voor mama, we kunnen het niet tegenhouden. Mama zelf heeft het lang kunnen afremmen door veel te sporten, gezond te eten, boeken te verslinden. Maar het lijkt erop dat haar voorsprong wordt ingehaald.

Zowel de nieuwe huisarts, die haar nu al een paar keer gezien heeft sinds haar verblijf in de Orchidee, als de medewerkers op de afdeling, als wij, merken een opvallende achteruitgang. In een gesprek met de huisarts uitte ik mijn angst,
“Ik heb het gevoel dat mama tussen onze vingers aan het glippen is.”
“Dat is ook zo.”
De huisarts vreest dat de dementie een sprong heeft gemaakt in de verkeerde richting. Dit is de natuurlijke gang van zaken. Maar die kanker, de operatie, bestraling en de opname, het kan niet anders dan dat die voor een hogere versnelling hebben gezorgd.

Ik kan me niet van de angst ontdoen dat we misschien de laatste (bewuste) kerst met mama reeds gehad hebben. Dit jaar is de eerste keer dat mama kerstavond zonder ook maar één van ons zal beleven. We kunnen niet inschatten hoe dit voor haar zal zijn.
Ik wens iedereen heel veel warmte toe, heel veel liefde. Vertel elkaar deze kerst hoe graag je elkaar ziet. Als vertellen moeilijk is, schrijf het dan in een brief. Met dit in gedachten, is het misschien een leuk idee een kerstkaartje naar mama te sturen. Wil je haar iets zeggen, neem dan gerust dit moment aan. De kaartjes kunnen voor mama een deken van liefde zijn, die haar warmte biedt in deze koude dagen.

Veronique Delbecque
Regina Coeli, afdeling Orchidee
Koning Leopold III-laan 4
8200 Brugge

Rouw

Vandaag zag ik mama na 3 weken terug. Ik had moeten inschatten dat ze niet meer dezelfde zou zijn als toen ik haar de laatste keer zag.
Bram was met haar naar het ziekenhuis geweest ter voorbereiding van de bestraling. Mama had tegen de verpleegster gezegd dat hij haar broer was. Je zou kunnen denken, ze heeft zich misschien versproken. Onderweg terug in de auto vroeg Bram, “Ben ik jouw broer?”
“Ja.”
Het duurde minuten voor ze doorhad dat dit niet zo was.
“Mijn naam is Bram en ik ben jouw …..”
“Zoon.”
Oef. Ja, mama.
Dan begin je weer te relativeren. Misschien had ze zich gewoon vergist tussen het woord broer en zoon. Misschien bedoelde ze het juist maar kwam het er verkeerd uit. Misschien…

Tot ik haar zag vandaag. De woorden kwamen heel moeilijk. Het leek ook alsof ze bij elke stap door haar rechterbeen ging. Vanaf ik haar arm losliet, greep ze rond zich alsof ze onmiddellijk volledig gedesoriënteerd was.
Terug in de Orchidee, werd ze naar haar kamer begeleid. Voor ze vertrok, keek ze om naar mij. Ik probeerde haar blik te lezen. Wat wou ze me zeggen?
‘Het is oké, ga maar’ of ‘Pak me alsjeblief vast’ of misschien projecteerde ik mijn eigen emotie in haar blik. Dat was, pak me alsjeblief vast. Heel dicht. Zo dicht mogelijk. Want nee, op dat moment was ik niet oké.

De verantwoordelijke sprak me aan, ik brak. Ze bevestigde dat ook zij merken dat ze achteruit gaat. Na even te wenen en te roepen in mijn auto op de parking, moest ik naar huis. Door een aantal positief geteste buren van mama, mag ze momenteel geen bezoek ontvangen. Ik mis het om met de kindjes bij mama langs te gaan. Ik mis het om met mama te wandelen. Ik mis het om met mama in het parkje te zitten, voor de regen te schuilen, een koffie te drinken. Ik mis mijn mama. Waarschijnlijk voor velen herkenbaar in deze rare tijden.

Rouwen om iemand die nog leeft. Op dagen als vandaag voelt deze pijn als een stuk glas die heel traag uit een open wonde wordt getrokken. Tergend traag. Het is alsof iemand wil nagaan hoeveel je nog aankan.

Onderweg naar huis vertelde ik mezelf dat ik dankbaar moet zijn dat mama er nog is. Wat zijn een paar dagen, een paar weken zonder haar, als je wéét dat je haar dan toch terug zal kunnen vastpakken. Ze is er nog. Niet meer helemaal. Elke dag een beetje minder. Maar ze is er nog.