Familie

Liefste familie van mama. In dit verhaal vertel ik over onze relatie. Ik doe dit met alle respect en liefde voor jullie en met het besef dat er twee kanten zijn aan een verhaal. De reden waarom ik hierover schrijf, is omdat lotgenoten hetzelfde meemaken. Ik wil ze hiermee een hart onder de riem steken en aantonen dat met hulp van buitenaf, de rust voor iedereen kan terugkeren. Lieve groetjes, Katrijn.

Schrijven helpt inzichten te verwerven. Je denkt na over hoe een situatie verlopen is en hoe het anders had kunnen zijn. Niet omdat iets goed of slecht was, gewoon, reflecteren.

Neem nu de communicatie rond mama.

Als ik denk aan hoe ik me jaren geleden voelde in mama haar gezelschap, jaren voor er ook maar sprake was van een diagnose, dan moet ik eerlijk toegeven dat een gevoel van schaamte soms aanwezig was. Mensen met FTD reageren en gedragen zich buiten de sociale norm. Omdat het zo lang duurt vooraleer deze vorm van dementie wordt gediagnostiseerd, wordt die persoon tot dan veelal als ‘raar’ bestempeld. Onlangs kwamen we te weten dat mama in de wijk waar ze woonde al jaren ‘la drôle’ genoemd werd. ‘Die rare’.

Het gevoel van schaamte en bescherming vloeiden door elkaar. Want niet alleen in de wijk werd over mama gepraat, ook binnen haar familie. Met als gevolg dat Griet, Bram en ik al jaren met opgetrokken messen richting familiefeesten vertrokken. Wanneer de diagnose er twee jaar geleden kwam, werd gezegd dat wij overdreven. Dat was heel hard voor ons, in een periode waar we steun nodig hadden.

De twee jaren na de diagnose verliepen in uiterste bescherming. We vormden een fort rond mama. We deelden alleen nog informatie wanneer iemand ernaar vroeg. En dan nog. Er zat een kwaadheid in ons, we waren gekwetst.

In december kwamen we op het idee een WhatsApp-groep te starten. We stelden duidelijk dat de groep enkel en alleen bedoeld was om informatie over mama door te geven maar heel snel werden we aangepakt en werd onze informatie in vraag gesteld. Hoewel hun reacties als een aanval voelden op dat moment, ging het hier over bezorgdheid, onmacht, angst, bescherming van een geliefde.

We begrijpen hun emoties. Wij verliezen onze mama, zij verliezen hun zus. Natuurlijk hebben wij heel nauw contact met mama en werden wij met onze neus op de feiten gedrukt. Dat gebeurde nu bij hen, nu mama niet meer zelfstandig kan stappen en nog moeilijk praat. Door gebrek aan communicatie van beide kanten en het onderschatten van de situatie, werd het rouwproces voor de familie van mama uitgesteld.

Na overleg met de verantwoordelijke van mama haar afdeling, stelde ze voor een bijeenkomst te houden. De familie, de huisartsen van het centrum, de verantwoordelijken van het WZC en wij. De bijeenkomst vond deze maand plaats, coronaproof weliswaar. Iedereen die wou, stelde vragen en kreeg antwoorden. De arts lichtte toe hoe snel mama achteruit gegaan was en uitte dat we hopen op stabilisatie. Nee, verbeteren zal het niet. Nee, ze kon niet meer thuis wonen. Ja, de kinderen hebben al het mogelijke gedaan.

De bijeenkomst resulteerde in begrip, de neuzen staan in dezelfde richting vanaf nu. We gunnen iedereen de tijd die nog rest met mama. Mentaal is mama er nog bij. Ze begreep niet waarom een impeachment startte tegen Trump, “Er is toch een anderen?”, stotterde ze. Ze weet wie we zijn, ze kent en herkent haar familie. Dat maakt haar situatie menselijk.

Na de bijeenkomst sprak de arts ons aan over deze menselijke kant en of mama een wilsverklaring heeft. Bram viel bijna van zijn stoel. De timing kon beter, de inkadering ook. Het kwam binnen als een sniperschot. Aan de zijkant zo, tussen je ribben. Het haalt je net niet neer. Wij staan terug op en gaan door. Zij aan zij met onze geliefden.


Sprong

Ondertussen zijn we aan het eind van de bestraling. Het was een woelige maand. Elke ochtend ging Griet, Bram of ik met mama naar het ziekenhuis. Omwille van de coronamaatregelen vroegen we geen hulp en deden we alles zelf. In combinatie met werk, gezin en eigen gezondheid was dit geen evidentie. Gelukkig hebben we alle drie menselijke werkgevers, met begrip voor onze situatie en enige flexibiliteit. Ik wil dit echt onderlijnen want zonder begrip van je nabije omgeving, of op z’n minst inzicht in de situatie, krijg je dit niet voor elkaar.

We stonden met mama voor een aantal uitdagingen. Soms letterlijk. In de eerste week kwam ik om 7u50 ’s morgens toe, mama stond klaar aan haar raam. Ik vond dit heerlijk, dat ze me stond op te wachten. Zonder mondmasker konden we met een grote glimlach naar elkaar zwaaien. Iemand hielp haar boven in de lift en dan stond ze daar, aan de uitgang, voor schuifdeuren die niet open gingen. Een dubbele schuifdeur met 2 meter gang tussen. Ik buiten, mama binnen.
Ik riep, “Is er een knop aan de zijkant?”
Niets te zien.
“Zie je iemand in de gang?”
“Wat?”, riep ze.
“Zie je iemand in de gang!”
“Wat?!”
Ze keek me verschrikt aan. Oplossingsgericht denken behoort duidelijk niet meer tot haar capaciteiten. Ze draaide van links naar rechts. Haar ogen zoekend, verzette ze twee moeizame stappen richting niets. Gelukkig kwam op dat moment hulp aan.

Na een paar dagen, stond ze niet meer aan haar raam te wachten. Was ze ook niet meer op tijd klaar. Ze gaf een verwarde indruk, ze stapte zeer moeizaam, was kortademig en bleek 6kg aangekomen op minder dan twee weken tijd. Haar bloed werd onderzocht, foto van de longen, echo van de buik, embolie werd uitgesloten. Ze verliest nu ook opvallend haar haar, wat de verzorgende aan stress linkt. De lachende, positieve mama is op dit moment niet meer. De huisarts vreest dat de medicatie een invloed heeft op haar gemoed. In overleg met de specialisten werd beslist die medicatie momenteel te stoppen en te herbekijken na een aantal weken.

We hebben toch ook gelachen. Zo moesten we op controle bij de bestralingsarts. In kader van de gewichtstoename vroeg de arts aan mama, “Drink je veel?” doelend op haar vochtinname, water dus. Mama haar spontane reactie, “Ik niet, maar zij wel!’, wijzend naar mij. Hilarisch! Laten we dit aan haar dementie linken.

Mama stapt nog steeds moeizaam.
Ze klaagt nog steeds over kortademigheid.
De extra 6kg staat nog steeds op de weegschaal.
Ik vrees dat het iets is wat we moeten aanvaarden. Hoe hard wij ook vechten voor mama, we kunnen het niet tegenhouden. Mama zelf heeft het lang kunnen afremmen door veel te sporten, gezond te eten, boeken te verslinden. Maar het lijkt erop dat haar voorsprong wordt ingehaald.

Zowel de nieuwe huisarts, die haar nu al een paar keer gezien heeft sinds haar verblijf in de Orchidee, als de medewerkers op de afdeling, als wij, merken een opvallende achteruitgang. In een gesprek met de huisarts uitte ik mijn angst,
“Ik heb het gevoel dat mama tussen onze vingers aan het glippen is.”
“Dat is ook zo.”
De huisarts vreest dat de dementie een sprong heeft gemaakt in de verkeerde richting. Dit is de natuurlijke gang van zaken. Maar die kanker, de operatie, bestraling en de opname, het kan niet anders dan dat die voor een hogere versnelling hebben gezorgd.

Ik kan me niet van de angst ontdoen dat we misschien de laatste (bewuste) kerst met mama reeds gehad hebben. Dit jaar is de eerste keer dat mama kerstavond zonder ook maar één van ons zal beleven. We kunnen niet inschatten hoe dit voor haar zal zijn.
Ik wens iedereen heel veel warmte toe, heel veel liefde. Vertel elkaar deze kerst hoe graag je elkaar ziet. Als vertellen moeilijk is, schrijf het dan in een brief. Met dit in gedachten, is het misschien een leuk idee een kerstkaartje naar mama te sturen. Wil je haar iets zeggen, neem dan gerust dit moment aan. De kaartjes kunnen voor mama een deken van liefde zijn, die haar warmte biedt in deze koude dagen.

Veronique Delbecque
Regina Coeli, afdeling Orchidee
Koning Leopold III-laan 4
8200 Brugge

Rouw

Vandaag zag ik mama na 3 weken terug. Ik had moeten inschatten dat ze niet meer dezelfde zou zijn als toen ik haar de laatste keer zag.
Bram was met haar naar het ziekenhuis geweest ter voorbereiding van de bestraling. Mama had tegen de verpleegster gezegd dat hij haar broer was. Je zou kunnen denken, ze heeft zich misschien versproken. Onderweg terug in de auto vroeg Bram, “Ben ik jouw broer?”
“Ja.”
Het duurde minuten voor ze doorhad dat dit niet zo was.
“Mijn naam is Bram en ik ben jouw …..”
“Zoon.”
Oef. Ja, mama.
Dan begin je weer te relativeren. Misschien had ze zich gewoon vergist tussen het woord broer en zoon. Misschien bedoelde ze het juist maar kwam het er verkeerd uit. Misschien…

Tot ik haar zag vandaag. De woorden kwamen heel moeilijk. Het leek ook alsof ze bij elke stap door haar rechterbeen ging. Vanaf ik haar arm losliet, greep ze rond zich alsof ze onmiddellijk volledig gedesoriënteerd was.
Terug in de Orchidee, werd ze naar haar kamer begeleid. Voor ze vertrok, keek ze om naar mij. Ik probeerde haar blik te lezen. Wat wou ze me zeggen?
‘Het is oké, ga maar’ of ‘Pak me alsjeblief vast’ of misschien projecteerde ik mijn eigen emotie in haar blik. Dat was, pak me alsjeblief vast. Heel dicht. Zo dicht mogelijk. Want nee, op dat moment was ik niet oké.

De verantwoordelijke sprak me aan, ik brak. Ze bevestigde dat ook zij merken dat ze achteruit gaat. Na even te wenen en te roepen in mijn auto op de parking, moest ik naar huis. Door een aantal positief geteste buren van mama, mag ze momenteel geen bezoek ontvangen. Ik mis het om met de kindjes bij mama langs te gaan. Ik mis het om met mama te wandelen. Ik mis het om met mama in het parkje te zitten, voor de regen te schuilen, een koffie te drinken. Ik mis mijn mama. Waarschijnlijk voor velen herkenbaar in deze rare tijden.

Rouwen om iemand die nog leeft. Op dagen als vandaag voelt deze pijn als een stuk glas die heel traag uit een open wonde wordt getrokken. Tergend traag. Het is alsof iemand wil nagaan hoeveel je nog aankan.

Onderweg naar huis vertelde ik mezelf dat ik dankbaar moet zijn dat mama er nog is. Wat zijn een paar dagen, een paar weken zonder haar, als je wéét dat je haar dan toch terug zal kunnen vastpakken. Ze is er nog. Niet meer helemaal. Elke dag een beetje minder. Maar ze is er nog.

WZC

Mama stelt het goed. Ze verblijft in de Orchidee, een onderdeel van woonzorgcentrum (WZC) Regina Coeli. Er is op dit moment geen bed vrij in de afdeling voor jongdementie, maar blijkbaar hebben we geluk dat er in heel het centrum 1 bed vrij was. We proberen te wennen aan de nieuwe situatie. Mama daarentegen, paste zich zeer snel aan. Ze begeeft zich tussen de andere bewoners, eet samen met hen, kijkt televisie, leest haar boek. Sinds ze in de Orchidee verblijft vroeg ze nog geen enkele keer naar thuis, of hoelang ze daar moet blijven.

We spraken met ons contactpersoon bij Regina Coeli. Zij bevestigde dat mama het echt goed stelt. De vraag rees of we haar confronteren met de onomkeerbaarheid van de situatie. Ofwel laten we haar in haar rust, met het risico dat iemand van ons alleen zal zijn wanneer ze vraagt naar haar oude thuis. Ofwel confronteren we haar, met het risico dat ze triest zal zijn nadien. We zijn er nog steeds niet uit.

In het woonzorgcentrum moeten we rekening houden met de regels. We moeten op elk moment ons masker aanhouden. Binnen en buiten. Mama moet ook haar masker aandoen wanneer we buiten gaan. Griet uitte terecht haar ongerustheid: dus mama ziet op geen enkel moment ons gezicht? Een persoon met dementie kijkt naar gezichtsuitdrukkingen, kopieert emotie. Als wij lachen naar mama, beantwoordt ze onze lach. Eigenlijk valt alle hulp om te communiceren weg. Natuurlijk hebben we respect voor de moeilijke situatie in woonzorgcentra, maar als we in het bos wandelen of op een terrasje zitten, moeten we dan echt dat masker aanhouden?

Griet, Bram en ik gaan er elk op een andere manier mee om. Griet zei, “Het is niet omdat mama zich daar goed voelt, dat ik mij daar goed moet bij voelen.” Bram zegt dat hij het een plaats geeft en zo verder leeft, dag per dag. We gaan er alle 3 anders mee om, wat soms tot botsingen leidt, onbegrip, frustratie.
Wat mij door de dagen helpt, is zien dat mama rustig is. Ze is niet meer alleen, ze heeft gezelschap. Maar boven alles, ze is veilig. Telkens ik naar mama ging, vreesde ik voor hoe ik haar zou vinden. Misschien was ze van de trap gevallen, uitgegleden in de badkamer. Ik heb ooit de politie gebeld omdat mama na 1 uur aan de deur te bellen nog steeds niet had open gedaan. Probeer dan de kalmte te bewaren. Ze maakten het slot los aan de achterdeur, duwden mij achter hen. “Laat ons eerst gaan mevrouw”.
Met de angst in mijn keel riep ik van achter hen, “Mama! Mamaaaaaa!”. Ze deden de schuifdeur open die naar de trap leidt. Daar stond ze, in haar zijden luipaardpyjama. “Ja?”
Ik moest kalm blijven, want dat was zij ook. Ze vroeg niet waarom de politie in haar huis was. Terwijl zij terug naar boven ging om zich aan te kleden, begon ik al hyperventilerend te wenen in de zetel. Om me dan terug samen te rapen en gezellig met mama naar het dagcentrum te rijden. Niets aan de hand, toch?

Ik voel terwijl ik schrijf dat ik heel diep gegaan ben de laatste weken. Ik merk dat ik mijn gezin en mezelf op de achtergrond geschoven heb. Ook mijn vriendinnen hebben niet veel aan mij gehad de laatste jaren. Soms zit je hoofd vol gedachten en je hart vol emoties, dan kan je er niets meer bijnemen. In die mate dat zelfs ontspannen een uitdaging wordt.

Tijd is kostbaar. Ik ben dankbaar voor elk moment met de mensen die ik graag zie. Ik probeer in het nu te leven, vandaag. Vandaag schijnt te zon, Téo heeft een vrije dag, we gaan het bos in met oma. En de rest, dat zien we dan wel.

Orchidee

“Plannen zijn er om aangepast te worden”, zegt papa wel eens. Dit kon niet méér van toepassing zijn op afgelopen week.
Mama kwam vorige week donderdag bij ons slapen. Gepakt en gezakt kwam ze hier toe. Wie had op dat moment kunnen denken dat ze niet terug naar huis zou keren…

Ik genoot van haar aanwezigheid. De kindjes maakten plezier met haar en zelfs Jérôme was rustig. Terwijl hij de zorg voor de kindjes op hem nam, nam ik de zorg voor mama op mij.
Elke dag hielp ik haar in de badkamer. Ik waste haar haar, droogde haar af, smeerde haar in en deed haar kleren aan. Het viel me op hoe fragiel ze was. Ze hield zich vast aan mij, vroeg nu zelf naar mijn arm of hand. Meermaals verloor ze haar evenwicht.
Op zondag liet ik het bad lopen. Na wat aansporen, ging ze er toch in. Ik begreep niet waarom ze weigerachtig was, dacht er niet bij na, ik dacht eerlijk vooral aan mijn rug. Tot ik het water zag verkleuren. “Mama, kom ik was je haar, dan kan je er terug uit”. Ze rechtte zich, nam een washandje en hield die voor haar ogen. Ik herinner me nog levendig hoe het was toen de rollen omgekeerd waren. Griet, Bram en ik samen in bad. Ruzie makend over wie bij het putje moest zitten, wie krap in het midden en wie de beste plaats kreeg aan het andere uiteinde. Nu zat mama hier voor me, opvallend breekbaar. Snel liet ik het water weglopen.
Mama kon niet op eigen kracht uit bad. Ze was niet in staat haar eigen lichaam op te duwen. Meer vragen rezen, ongerustheid over haar veiligheid in huis.

We wisten dat er ‘iets’ moest gebeuren voor we de stap konden zetten om mama een andere thuis te geven. Zondagnacht deed zich iets voor. Het is niet nodig hierover in detail te treden. Wat ik wel van belang vind, is te informeren. Blijkbaar hebben mensen met dementie het gevoel of het idee, wie zal het zeggen, dat ze een nummer 2 moeten doen, terwijl dit niet zo is. Hierdoor gaan ze veel naar het toilet maar zonder resultaat. Wat tot frustratie leidt.

De volgende ochtend belde ik Griet en Bram. De optelsom was voor iedereen dezelfde, wij kunnen de zorg die mama nu nodig heeft niet bieden.
Ik voelde me schuldig en belde mijn huisarts om het door te praten. De voorbije dagen waren zo gezellig. Ik genoot van haar aanwezigheid. Zij glunderde. Ze puzzelde rustig aan een Frozenpuzzel van 35 stukken. Téo en Estelle kropen op tafel om mee te helpen. We keken ’s avonds televisie en plooiden de was.
Wat als mama dacht dat ik niet wilde dat ze nog bleef, dat het een straf was? Ik ben dankbaar dat ik mijn huisarts eerlijk kon zeggen waar ik mee worstelde. Hij zei dat het ergens stopt, dat ik dit móest zeggen tegen mijn zus en broer, dat we op een punt gekomen zijn waar onze zorg stopt en we mama moeten loslaten.

Ik vertelde Griet hoe triest het me maakte dat mama niet meer kon blijven slapen. We besloten de laatste 2 nachten voor de operatie in Hotel Domein Polderwind te verblijven. Het hotel plaatst mensen centraal met om het even welke vorm van beperking. We wandelden rond het domein, voeren met de pedalo op het water, lunchten met een vriendin van mama en bezochten een paardenmanege. Iemand van het hotel stelde voor foto’s te nemen rond het domein. Bram kwam hiervoor langs. We creëerden samen mooie momenten.

Van het hotel vertrokken we rechtstreeks naar het ziekenhuis. Daar onderging ze de borstsparende operatie. Mama stond na 1 nacht alweer klaar om te vertrekken. Ik sprak een verzorgende aan. Toeval wou dat zij onze situatie begreep uit ervaring. Ze zou mama vertellen dat ze omwille van zorgen na de operatie naar een ‘zorghotel’ ging. Zonder vragen stapte mama in de auto en stapte ze uit aan Regina Coelie. Samen met een hartsvriendin, begeleidde ik haar naar haar kamer.
Onmiddellijk werd ik door de verantwoordelijke overstelpt met vragen. Ik kon die niet aan op dat moment. Ik wou gewoon weg. Zo snel mogelijk. Ik was misselijk en voelde een zware druk op mijn borst.
Een verzorgende vroeg mama of ze koffie wou. Mama stapte weg, mee met een onbekende. Wanneer ik vertrok, zat ze aan tafel met andere bewoners. Zoekend naar bevestiging vroeg ik mijn vriendin, “Jouw mama zou dit toch niet gewoon toelaten? Zij zou toch vragen stellen hé?”
“Mijn mama zou zelfs niet uitgestapt zijn.”

We mogen trots zijn, wordt gezegd. Jullie verdienen een medaille, horen we. Wat hebben jullie allemaal al moeten doorstaan? Jullie hebben alles en meer gedaan. Ja toch he? Soms stel ik me die vraag, hebben we alles gedaan? Kon ze toch nog terug naar huis? Op haar goede dagen misschien wel. Maar die slechte… Nee. Nee… Zucht.