Rouw

Vandaag zag ik mama na 3 weken terug. Ik had moeten inschatten dat ze niet meer dezelfde zou zijn als toen ik haar de laatste keer zag.
Bram was met haar naar het ziekenhuis geweest ter voorbereiding van de bestraling. Mama had tegen de verpleegster gezegd dat hij haar broer was. Je zou kunnen denken, ze heeft zich misschien versproken. Onderweg terug in de auto vroeg Bram, “Ben ik jouw broer?”
“Ja.”
Het duurde minuten voor ze doorhad dat dit niet zo was.
“Mijn naam is Bram en ik ben jouw …..”
“Zoon.”
Oef. Ja, mama.
Dan begin je weer te relativeren. Misschien had ze zich gewoon vergist tussen het woord broer en zoon. Misschien bedoelde ze het juist maar kwam het er verkeerd uit. Misschien…

Tot ik haar zag vandaag. De woorden kwamen heel moeilijk. Het leek ook alsof ze bij elke stap door haar rechterbeen ging. Vanaf ik haar arm losliet, greep ze rond zich alsof ze onmiddellijk volledig gedesoriënteerd was.
Terug in de Orchidee, werd ze naar haar kamer begeleid. Voor ze vertrok, keek ze om naar mij. Ik probeerde haar blik te lezen. Wat wou ze me zeggen?
‘Het is oké, ga maar’ of ‘Pak me alsjeblief vast’ of misschien projecteerde ik mijn eigen emotie in haar blik. Dat was, pak me alsjeblief vast. Heel dicht. Zo dicht mogelijk. Want nee, op dat moment was ik niet oké.

De verantwoordelijke sprak me aan, ik brak. Ze bevestigde dat ook zij merken dat ze achteruit gaat. Na even te wenen en te roepen in mijn auto op de parking, moest ik naar huis. Door een aantal positief geteste buren van mama, mag ze momenteel geen bezoek ontvangen. Ik mis het om met de kindjes bij mama langs te gaan. Ik mis het om met mama te wandelen. Ik mis het om met mama in het parkje te zitten, voor de regen te schuilen, een koffie te drinken. Ik mis mijn mama. Waarschijnlijk voor velen herkenbaar in deze rare tijden.

Rouwen om iemand die nog leeft. Op dagen als vandaag voelt deze pijn als een stuk glas die heel traag uit een open wonde wordt getrokken. Tergend traag. Het is alsof iemand wil nagaan hoeveel je nog aankan.

Onderweg naar huis vertelde ik mezelf dat ik dankbaar moet zijn dat mama er nog is. Wat zijn een paar dagen, een paar weken zonder haar, als je wéét dat je haar dan toch terug zal kunnen vastpakken. Ze is er nog. Niet meer helemaal. Elke dag een beetje minder. Maar ze is er nog.

WZC

Mama stelt het goed. Ze verblijft in de Orchidee, een onderdeel van woonzorgcentrum (WZC) Regina Coeli. Er is op dit moment geen bed vrij in de afdeling voor jongdementie, maar blijkbaar hebben we geluk dat er in heel het centrum 1 bed vrij was. We proberen te wennen aan de nieuwe situatie. Mama daarentegen, paste zich zeer snel aan. Ze begeeft zich tussen de andere bewoners, eet samen met hen, kijkt televisie, leest haar boek. Sinds ze in de Orchidee verblijft vroeg ze nog geen enkele keer naar thuis, of hoelang ze daar moet blijven.

We spraken met ons contactpersoon bij Regina Coeli. Zij bevestigde dat mama het echt goed stelt. De vraag rees of we haar confronteren met de onomkeerbaarheid van de situatie. Ofwel laten we haar in haar rust, met het risico dat iemand van ons alleen zal zijn wanneer ze vraagt naar haar oude thuis. Ofwel confronteren we haar, met het risico dat ze triest zal zijn nadien. We zijn er nog steeds niet uit.

In het woonzorgcentrum moeten we rekening houden met de regels. We moeten op elk moment ons masker aanhouden. Binnen en buiten. Mama moet ook haar masker aandoen wanneer we buiten gaan. Griet uitte terecht haar ongerustheid: dus mama ziet op geen enkel moment ons gezicht? Een persoon met dementie kijkt naar gezichtsuitdrukkingen, kopieert emotie. Als wij lachen naar mama, beantwoordt ze onze lach. Eigenlijk valt alle hulp om te communiceren weg. Natuurlijk hebben we respect voor de moeilijke situatie in woonzorgcentra, maar als we in het bos wandelen of op een terrasje zitten, moeten we dan echt dat masker aanhouden?

Griet, Bram en ik gaan er elk op een andere manier mee om. Griet zei, “Het is niet omdat mama zich daar goed voelt, dat ik mij daar goed moet bij voelen.” Bram zegt dat hij het een plaats geeft en zo verder leeft, dag per dag. We gaan er alle 3 anders mee om, wat soms tot botsingen leidt, onbegrip, frustratie.
Wat mij door de dagen helpt, is zien dat mama rustig is. Ze is niet meer alleen, ze heeft gezelschap. Maar boven alles, ze is veilig. Telkens ik naar mama ging, vreesde ik voor hoe ik haar zou vinden. Misschien was ze van de trap gevallen, uitgegleden in de badkamer. Ik heb ooit de politie gebeld omdat mama na 1 uur aan de deur te bellen nog steeds niet had open gedaan. Probeer dan de kalmte te bewaren. Ze maakten het slot los aan de achterdeur, duwden mij achter hen. “Laat ons eerst gaan mevrouw”.
Met de angst in mijn keel riep ik van achter hen, “Mama! Mamaaaaaa!”. Ze deden de schuifdeur open die naar de trap leidt. Daar stond ze, in haar zijden luipaardpyjama. “Ja?”
Ik moest kalm blijven, want dat was zij ook. Ze vroeg niet waarom de politie in haar huis was. Terwijl zij terug naar boven ging om zich aan te kleden, begon ik al hyperventilerend te wenen in de zetel. Om me dan terug samen te rapen en gezellig met mama naar het dagcentrum te rijden. Niets aan de hand, toch?

Ik voel terwijl ik schrijf dat ik heel diep gegaan ben de laatste weken. Ik merk dat ik mijn gezin en mezelf op de achtergrond geschoven heb. Ook mijn vriendinnen hebben niet veel aan mij gehad de laatste jaren. Soms zit je hoofd vol gedachten en je hart vol emoties, dan kan je er niets meer bijnemen. In die mate dat zelfs ontspannen een uitdaging wordt.

Tijd is kostbaar. Ik ben dankbaar voor elk moment met de mensen die ik graag zie. Ik probeer in het nu te leven, vandaag. Vandaag schijnt te zon, Téo heeft een vrije dag, we gaan het bos in met oma. En de rest, dat zien we dan wel.

Orchidee

“Plannen zijn er om aangepast te worden”, zegt papa wel eens. Dit kon niet méér van toepassing zijn op afgelopen week.
Mama kwam vorige week donderdag bij ons slapen. Gepakt en gezakt kwam ze hier toe. Wie had op dat moment kunnen denken dat ze niet terug naar huis zou keren…

Ik genoot van haar aanwezigheid. De kindjes maakten plezier met haar en zelfs Jérôme was rustig. Terwijl hij de zorg voor de kindjes op hem nam, nam ik de zorg voor mama op mij.
Elke dag hielp ik haar in de badkamer. Ik waste haar haar, droogde haar af, smeerde haar in en deed haar kleren aan. Het viel me op hoe fragiel ze was. Ze hield zich vast aan mij, vroeg nu zelf naar mijn arm of hand. Meermaals verloor ze haar evenwicht.
Op zondag liet ik het bad lopen. Na wat aansporen, ging ze er toch in. Ik begreep niet waarom ze weigerachtig was, dacht er niet bij na, ik dacht eerlijk vooral aan mijn rug. Tot ik het water zag verkleuren. “Mama, kom ik was je haar, dan kan je er terug uit”. Ze rechtte zich, nam een washandje en hield die voor haar ogen. Ik herinner me nog levendig hoe het was toen de rollen omgekeerd waren. Griet, Bram en ik samen in bad. Ruzie makend over wie bij het putje moest zitten, wie krap in het midden en wie de beste plaats kreeg aan het andere uiteinde. Nu zat mama hier voor me, opvallend breekbaar. Snel liet ik het water weglopen.
Mama kon niet op eigen kracht uit bad. Ze was niet in staat haar eigen lichaam op te duwen. Meer vragen rezen, ongerustheid over haar veiligheid in huis.

We wisten dat er ‘iets’ moest gebeuren voor we de stap konden zetten om mama een andere thuis te geven. Zondagnacht deed zich iets voor. Het is niet nodig hierover in detail te treden. Wat ik wel van belang vind, is te informeren. Blijkbaar hebben mensen met dementie het gevoel of het idee, wie zal het zeggen, dat ze een nummer 2 moeten doen, terwijl dit niet zo is. Hierdoor gaan ze veel naar het toilet maar zonder resultaat. Wat tot frustratie leidt.

De volgende ochtend belde ik Griet en Bram. De optelsom was voor iedereen dezelfde, wij kunnen de zorg die mama nu nodig heeft niet bieden.
Ik voelde me schuldig en belde mijn huisarts om het door te praten. De voorbije dagen waren zo gezellig. Ik genoot van haar aanwezigheid. Zij glunderde. Ze puzzelde rustig aan een Frozenpuzzel van 35 stukken. Téo en Estelle kropen op tafel om mee te helpen. We keken ’s avonds televisie en plooiden de was.
Wat als mama dacht dat ik niet wilde dat ze nog bleef, dat het een straf was? Ik ben dankbaar dat ik mijn huisarts eerlijk kon zeggen waar ik mee worstelde. Hij zei dat het ergens stopt, dat ik dit móest zeggen tegen mijn zus en broer, dat we op een punt gekomen zijn waar onze zorg stopt en we mama moeten loslaten.

Ik vertelde Griet hoe triest het me maakte dat mama niet meer kon blijven slapen. We besloten de laatste 2 nachten voor de operatie in Hotel Domein Polderwind te verblijven. Het hotel plaatst mensen centraal met om het even welke vorm van beperking. We wandelden rond het domein, voeren met de pedalo op het water, lunchten met een vriendin van mama en bezochten een paardenmanege. Iemand van het hotel stelde voor foto’s te nemen rond het domein. Bram kwam hiervoor langs. We creëerden samen mooie momenten.

Van het hotel vertrokken we rechtstreeks naar het ziekenhuis. Daar onderging ze de borstsparende operatie. Mama stond na 1 nacht alweer klaar om te vertrekken. Ik sprak een verzorgende aan. Toeval wou dat zij onze situatie begreep uit ervaring. Ze zou mama vertellen dat ze omwille van zorgen na de operatie naar een ‘zorghotel’ ging. Zonder vragen stapte mama in de auto en stapte ze uit aan Regina Coelie. Samen met een hartsvriendin, begeleidde ik haar naar haar kamer.
Onmiddellijk werd ik door de verantwoordelijke overstelpt met vragen. Ik kon die niet aan op dat moment. Ik wou gewoon weg. Zo snel mogelijk. Ik was misselijk en voelde een zware druk op mijn borst.
Een verzorgende vroeg mama of ze koffie wou. Mama stapte weg, mee met een onbekende. Wanneer ik vertrok, zat ze aan tafel met andere bewoners. Zoekend naar bevestiging vroeg ik mijn vriendin, “Jouw mama zou dit toch niet gewoon toelaten? Zij zou toch vragen stellen hé?”
“Mijn mama zou zelfs niet uitgestapt zijn.”

We mogen trots zijn, wordt gezegd. Jullie verdienen een medaille, horen we. Wat hebben jullie allemaal al moeten doorstaan? Jullie hebben alles en meer gedaan. Ja toch he? Soms stel ik me die vraag, hebben we alles gedaan? Kon ze toch nog terug naar huis? Op haar goede dagen misschien wel. Maar die slechte… Nee. Nee… Zucht.

Borst

Ik heb me afgevraagd waar deze blog nu naartoe gaat. Het is een blog over jongdementie, daar komt nu borstkanker bij. Hoe schrijf ik ons verhaal zonder af te dwalen van de essentie? Schrijf ik over de feiten of beschrijf ik ze? Niemand heeft zin om triestige verhalen te lezen. We hadden nooit gedacht dat iemand die reeds een einde gepland kreeg door FTD, nog eens kon voorbijgestoken worden door kanker. Niet de bluts tegen de buil, wel de pest tegen de cholera.

Mama heeft een agressieve tumor in haar borst. FTD heeft een invloed op de geplande zorgen. Bij iemand zonder jongdementie worden in dit geval een operatie ingepland, bestraling en chemo. De arts probeerde me zeer respectvol iets duidelijk te maken over chemo, maar ik had het niet door. “We doen alles wat nodig is”, reageerde ik beschermend, vechtend. Ze zou het bespreken met het team en met de neuroloog. De borstverpleegkundige kaderde het anders, “Mevrouw, het is voor jou al een beetje moeilijk om dingen te onthouden hé, chemo zou dat nog verergeren.” Aha, dat is dus waar de arts op doelde! Ze legde me uit, “We horen van de patiënten dat ze veel vergeten tijdens en na de chemo. Dat herstelt zich uiteindelijk, maar mama zal de tijd niet hebben om hiervan te herstellen.” Bam. Dat kwam binnen.

Na 2 dagen echo’s, foto’s en scans kwam mama op een breekpunt. Van het ziekenhuis reden we richting Rozemarijn. Geparkeerd voor de deur barstte mama in tranen uit.
“Aan wat denk je, mama?”
“Aan niets”, zei ze terwijl ze haar schouders ophaalde en haar tranen probeerde te bedwingen.
“Ween maar mama, je hebt er alle recht toe. Ben je bang?”
“Nee. Het is mijn lichaam die zo doet. Ik kan er niets aan doen.” Beide handen voor haar mond, haar ogen schoten van links naar rechts, zoekend.
Ik liet mijn harnas vallen en huilde mee.
Een dementerende vrouw die te maken krijgt met angst; het hoofd begrijpt niet waarop het lichaam reageert.

De dag van de resultaatbespreking kwam ons contactpersoon van Foton op de koffie bij mama. We vonden het belangrijk dat iemand met expertise mee inschatte of de afspraak met de arts voor mama emotioneel haalbaar was. Ze vroeg mama of het niet beter was dat Griet, Bram en ik naar het gesprek gingen en dan in mensentaal alles nadien aan haar vertelden.
“Ik ga mee”, reageerde mama vastberaden.
“Waarom wil je juist mee?”
“Ik wil óók iets zeggen.”
Voila. Dat is mijn mama. Opkomend voor haarzelf, baas van haar eigen lichaam.

Die middag in het ziekenhuis. Mama omringd door haar 3 kinderen, kregen we het beste van het slechtste nieuws. Geen uitzaaiingen. Borstbesparende operatie gecombineerd met bestraling en medicatie. Het team besliste dat chemo niet aan te raden is. Ik nam dit moment aan, “Mama wil hier ook iets over zeggen.”
Mama rechtte haar rug en zei vastberaden,”Ik wil geen chemo en ik hou mijn borst.”
We mogen niet vergeten dat ze nog steeds een stem heeft. 2 jaar geleden zei ze dat ze van alles op de hoogte wil zijn wat haar en haar lichaam aanbelangt. Die belofte kwamen we opnieuw na.

Griet en ik reflecteerden over de bespreking, ze zei iets wat me bijblijft. Ze zei dat wij opgelucht zijn, maar dat ze die opluchting niet op mama haar gezicht zag. 2 dagen later haalde ik mama op in Rozemarijn, ze keek bedrukt. De begeleidster vertelde me dat mama opvallend moe en stil was. Haar gemoedstoestand moeten we in de gaten houden. Gelukkig had ik op dat moment het groot geschut bij. Téo en Estelle. Opgewekt zoals ze meestal zijn, brielden ze op de achterbank. “Wie zijn de grootste deugnieten in de auto?”, riep ik naar achteren. Wijsneus Téo riep zoals ik hoopte terug, “Oma en mama!” Luidop lachend draaide mama naar mij. Missie geslaagd.

Regenboog

Er zijn zo van die dagen waarop je denkt, nu kan ik er echt niets meer bij hebben.

Vorige zondag was ik bij mama. Ik voelde me die dag niet goed en dacht gezellig met mama in de zetel te liggen. We keken samen naar het nieuws van 13u. Ik kon niet veel zeggen, ik wou eigenlijk slapen. Mama voelde het aan, “Leg je voetjes maar op mijn schoot.” Zoals vroeger. Maar ik kon er deze keer niet van genieten.

Net ervoor vond ik een envelop.
Griet, Bram en ik bekijken steeds haar post zodat we niets over het hoofd zien en bestellingen per brief naar charlatans* kunnen onderscheppen. Ik zag 2 enveloppen van stad Blankenberge waarvan ik wist dat Griet die reeds gezien had. Op tafel staat een zwarte thermobox voor de maaltijdzorg Ruddersstove. 3 keer per week leveren ze een warme maaltijd bij mama. Een wit hoekje van een envelop kwam onder de box uit. De envelop was geopend, de inhoud van de brief bleek de conclusie van de screeningsmammografie die ze op 12 augustus hadden gedaan in kader van een bevolkingsonderzoek. Ik las in drukletters ‘verder onderzoek vereist’. De radiologen stellen een afwijking vast. De optie om de brief niet verder te lezen, op te plooien, in de envelop te steken en terug onder de box te schuiven kwam een fractie van een seconde in mijn gedachten.
Mama zat naast me aan tafel, ze at zonder vragen te stellen. Wist ze nog wat in deze brief stond? Er staat veel tekst op, wat het moeilijk maakt voor mama om de inhoud te begrijpen. Moest ik vragen of ze het had gelezen? Ik besloot het niet te doen. En zo lag ik daar, met mijn voetjes op haar schoot, naar het nieuws te kijken zonder het nieuws echt te zien. In gedachten reeds de stappen aan het doorlopen van wat ons te wachten staat.

Maandag, de dag nadien, belde ik de huisarts. De secretaresse vroeg me tussen 14u en 14u30 terug te bellen. “Dat gaat niet”, vertelde ik, “ik werk dan”. Ik legde uit dat het over een afwijking op een mammografie gaat van mijn dementerende mama. Graag had ik hier vóór de middag de dokter over gesproken. Ze zou het doorgeven. In de loop van de ochtend passeerde deze e-mail:
“Verder radiologisch onderzoek  van de li borst dient te gebeuren,
Daarna wil ik de resultaten met jullie (samen) bespreken”
Weg mogelijkheid om vragen te stellen. Ik zag ondertussen in het verslag dat de huisarts reeds op 14 augustus op de hoogte werd gebracht. We zijn nu 24 augustus. Puur door toeval lette ik op die envelop. Ik kies om niet in ‘stel dat’ en ‘wat als’ te gaan denken. Op zo’n moment is dat een moeilijke oefening.
Ik nam contact op met radiologie Sint-Jan Brugge. Ik gaf de info die ik had, de brief van het bevolkingsonderzoek en de e-mail van de huisarts. De vriendelijke dame aan de lijn vertelde dat ze hier niet genoeg mee wist. Ze vroeg me of ik de code van de beelden kan mailen, ze zou ze laten bekijken door een specialist. Later op de dag kreeg ik als antwoord op mijn mail met de code, de vraag mijn telefoonnummer door te geven om een afspraak in te plannen.

Dinsdagochtend vroeg belde ik zelf. Er was zowel een nieuwe mammografie nodig, een echo als een punctie. De onderzoeken werden op vrijdag ingepland. Maar hiervoor had ze een aanvraagbrief nodig van de huisarts. De specialist wou ook de beelden zien van de mammografie in 2018, of ik daar de code van had. Ik mailde de vragen naar de huisarts, want tussen 14u en 14u30 kon ik niet bellen.

Woensdag kreeg ik 2 mails van de huisarts, ik mailde ze door naar de vriendelijke dame van radiologie en vroeg of ze nu al het nodige had. Ze had voldoende voor de onderzoeken van vrijdagochtend, maar vond de code voor de beelden van 2018 niet. Ik mailde de vraag terug naar de huisarts.
Ondertussen kreeg ik per e-mail het bericht dat mama haar bril klaar lag. Vorige week donderdag gingen we samen naar Ace&Tate om haar ogen te laten meten en een nieuwe bril te kopen. Ze leest soms met een vergrootglas, moet je weten. Ik haalde de bril en bracht die naar mama woensdagavond. Mama vroeg me of ik haar die bril cadeau had gedaan?! Ik koos ervoor haar niet te confronteren met het feit dat ze ons bezoek aan de brillenwinkel, nog geen week geleden, vergeten was. “Ja, mama”. Ze straalde en bedankte me uitgebreid. Met een knoop in mijn maag vertrok ik naar huis.

Donderdag kreeg ik een antwoord op de vraag wat de code is voor de beelden van 2018: “Zie vorige mail: de code staat onderaan de zwarte tekst”
Donderdagmiddag haalde ik, samen met de 3 kindjes, mama op in de Rozemarijn. Zij was goedgezind, de kindjes waren blij haar te zien.

Vrijdagochtend, Griet vergezelde mama voor de geplande onderzoeken. Ze belde me omdat de vriendelijke dame van de receptie vroeg naar de code voor de beelden van 2018. Griet wist niet waarover ze het had dus ze belde mij. Ik hoorde de frustratie, gejaagdheid in haar stem. Mama was naar het toilet vertrokken en niet teruggekeerd. Ze had haar moeten zoeken in het ziekenhuis. “En wat met beelden uit 2018?”, zei Griet, “ze vragen hier naar een code.” Zucht. Ik opende mijn mails en zocht naar de code onderaan de zwarte tekst. Ik had haar moeten inlichten over de mails die ik die week ontvangen en verstuurd had. Maar ik stelde me ook de vraag of de communicatie wel op deze manier had moeten verlopen.

Vrijdagmiddag na mijn werk, belde ik Griet. De arts die de punctie gedaan had, vroeg een stap over te slaan. Normaal worden de resultaten besproken bij de huisarts. Ze vroeg in dit geval direct een afspraak met de gynaecoloog te maken want volgens haar zal het geen goed nieuws zijn. “Jullie lichten best de huisarts in zodat hij zich niet gepasseerd voelt.”
Mama had zich heel goed gehouden tijdens de onderzoeken. Wel had ze Griet gevraagd of ze haar beide borsten zullen afzetten.

Zondagochtend schrijf ik hierover. Straks ga ik naar mama voor onze wekelijkse lunch. Ik weet nu al dat ik geen hap door mijn keel zal krijgen door de, ondertussen, dubbele knoop in mijn maag.
Buiten staat een prachtige regenboog. Regenbogen hebben een speciale betekenis in onze familie. Téo: “Ik wil hem zien mama, ik wil hem zien!” Hij staart in de lucht. Jérôme vraagt welke kleuren hij ziet. “Rood, geel en groen! Blauw niet, papa, blauw niet.”

* zie pagina Tips