Borst

Ik heb me afgevraagd waar deze blog nu naartoe gaat. Het is een blog over jongdementie, daar komt nu borstkanker bij. Hoe schrijf ik ons verhaal zonder af te dwalen van de essentie? Schrijf ik over de feiten of beschrijf ik ze? Niemand heeft zin om triestige verhalen te lezen. We hadden nooit gedacht dat iemand die reeds een einde gepland kreeg door FTD, nog eens kon voorbijgestoken worden door kanker. Niet de bluts tegen de buil, wel de pest tegen de cholera.

Mama heeft een agressieve tumor in haar borst. FTD heeft een invloed op de geplande zorgen. Bij iemand zonder jongdementie worden in dit geval een operatie ingepland, bestraling en chemo. De arts probeerde me zeer respectvol iets duidelijk te maken over chemo, maar ik had het niet door. “We doen alles wat nodig is”, reageerde ik beschermend, vechtend. Ze zou het bespreken met het team en met de neuroloog. De borstverpleegkundige kaderde het anders, “Mevrouw, het is voor jou al een beetje moeilijk om dingen te onthouden hé, chemo zou dat nog verergeren.” Aha, dat is dus waar de arts op doelde! Ze legde me uit, “We horen van de patiënten dat ze veel vergeten tijdens en na de chemo. Dat herstelt zich uiteindelijk, maar mama zal de tijd niet hebben om hiervan te herstellen.” Bam. Dat kwam binnen.

Na 2 dagen echo’s, foto’s en scans kwam mama op een breekpunt. Van het ziekenhuis reden we richting Rozemarijn. Geparkeerd voor de deur barstte mama in tranen uit.
“Aan wat denk je, mama?”
“Aan niets”, zei ze terwijl ze haar schouders ophaalde en haar tranen probeerde te bedwingen.
“Ween maar mama, je hebt er alle recht toe. Ben je bang?”
“Nee. Het is mijn lichaam die zo doet. Ik kan er niets aan doen.” Beide handen voor haar mond, haar ogen schoten van links naar rechts, zoekend.
Ik liet mijn harnas vallen en huilde mee.
Een dementerende vrouw die te maken krijgt met angst; het hoofd begrijpt niet waarop het lichaam reageert.

De dag van de resultaatbespreking kwam ons contactpersoon van Foton op de koffie bij mama. We vonden het belangrijk dat iemand met expertise mee inschatte of de afspraak met de arts voor mama emotioneel haalbaar was. Ze vroeg mama of het niet beter was dat Griet, Bram en ik naar het gesprek gingen en dan in mensentaal alles nadien aan haar vertelden.
“Ik ga mee”, reageerde mama vastberaden.
“Waarom wil je juist mee?”
“Ik wil óók iets zeggen.”
Voila. Dat is mijn mama. Opkomend voor haarzelf, baas van haar eigen lichaam.

Die middag in het ziekenhuis. Mama omringd door haar 3 kinderen, kregen we het beste van het slechtste nieuws. Geen uitzaaiingen. Borstbesparende operatie gecombineerd met bestraling en medicatie. Het team besliste dat chemo niet aan te raden is. Ik nam dit moment aan, “Mama wil hier ook iets over zeggen.”
Mama rechtte haar rug en zei vastberaden,”Ik wil geen chemo en ik hou mijn borst.”
We mogen niet vergeten dat ze nog steeds een stem heeft. 2 jaar geleden zei ze dat ze van alles op de hoogte wil zijn wat haar en haar lichaam aanbelangt. Die belofte kwamen we opnieuw na.

Griet en ik reflecteerden over de bespreking, ze zei iets wat me bijblijft. Ze zei dat wij opgelucht zijn, maar dat ze die opluchting niet op mama haar gezicht zag. 2 dagen later haalde ik mama op in Rozemarijn, ze keek bedrukt. De begeleidster vertelde me dat mama opvallend moe en stil was. Haar gemoedstoestand moeten we in de gaten houden. Gelukkig had ik op dat moment het groot geschut bij. Téo en Estelle. Opgewekt zoals ze meestal zijn, brielden ze op de achterbank. “Wie zijn de grootste deugnieten in de auto?”, riep ik naar achteren. Wijsneus Téo riep zoals ik hoopte terug, “Oma en mama!” Luidop lachend draaide mama naar mij. Missie geslaagd.