Familie

Liefste familie van mama. In dit verhaal vertel ik over onze relatie. Ik doe dit met alle respect en liefde voor jullie en met het besef dat er twee kanten zijn aan een verhaal. De reden waarom ik hierover schrijf, is omdat lotgenoten hetzelfde meemaken. Ik wil ze hiermee een hart onder de riem steken en aantonen dat met hulp van buitenaf, de rust voor iedereen kan terugkeren. Lieve groetjes, Katrijn.

Schrijven helpt inzichten te verwerven. Je denkt na over hoe een situatie verlopen is en hoe het anders had kunnen zijn. Niet omdat iets goed of slecht was, gewoon, reflecteren.

Neem nu de communicatie rond mama.

Als ik denk aan hoe ik me jaren geleden voelde in mama haar gezelschap, jaren voor er ook maar sprake was van een diagnose, dan moet ik eerlijk toegeven dat een gevoel van schaamte soms aanwezig was. Mensen met FTD reageren en gedragen zich buiten de sociale norm. Omdat het zo lang duurt vooraleer deze vorm van dementie wordt gediagnostiseerd, wordt die persoon tot dan veelal als ‘raar’ bestempeld. Onlangs kwamen we te weten dat mama in de wijk waar ze woonde al jaren ‘la drôle’ genoemd werd. ‘Die rare’.

Het gevoel van schaamte en bescherming vloeiden door elkaar. Want niet alleen in de wijk werd over mama gepraat, ook binnen haar familie. Met als gevolg dat Griet, Bram en ik al jaren met opgetrokken messen richting familiefeesten vertrokken. Wanneer de diagnose er twee jaar geleden kwam, werd gezegd dat wij overdreven. Dat was heel hard voor ons, in een periode waar we steun nodig hadden.

De twee jaren na de diagnose verliepen in uiterste bescherming. We vormden een fort rond mama. We deelden alleen nog informatie wanneer iemand ernaar vroeg. En dan nog. Er zat een kwaadheid in ons, we waren gekwetst.

In december kwamen we op het idee een WhatsApp-groep te starten. We stelden duidelijk dat de groep enkel en alleen bedoeld was om informatie over mama door te geven maar heel snel werden we aangepakt en werd onze informatie in vraag gesteld. Hoewel hun reacties als een aanval voelden op dat moment, ging het hier over bezorgdheid, onmacht, angst, bescherming van een geliefde.

We begrijpen hun emoties. Wij verliezen onze mama, zij verliezen hun zus. Natuurlijk hebben wij heel nauw contact met mama en werden wij met onze neus op de feiten gedrukt. Dat gebeurde nu bij hen, nu mama niet meer zelfstandig kan stappen en nog moeilijk praat. Door gebrek aan communicatie van beide kanten en het onderschatten van de situatie, werd het rouwproces voor de familie van mama uitgesteld.

Na overleg met de verantwoordelijke van mama haar afdeling, stelde ze voor een bijeenkomst te houden. De familie, de huisartsen van het centrum, de verantwoordelijken van het WZC en wij. De bijeenkomst vond deze maand plaats, coronaproof weliswaar. Iedereen die wou, stelde vragen en kreeg antwoorden. De arts lichtte toe hoe snel mama achteruit gegaan was en uitte dat we hopen op stabilisatie. Nee, verbeteren zal het niet. Nee, ze kon niet meer thuis wonen. Ja, de kinderen hebben al het mogelijke gedaan.

De bijeenkomst resulteerde in begrip, de neuzen staan in dezelfde richting vanaf nu. We gunnen iedereen de tijd die nog rest met mama. Mentaal is mama er nog bij. Ze begreep niet waarom een impeachment startte tegen Trump, “Er is toch een anderen?”, stotterde ze. Ze weet wie we zijn, ze kent en herkent haar familie. Dat maakt haar situatie menselijk.

Na de bijeenkomst sprak de arts ons aan over deze menselijke kant en of mama een wilsverklaring heeft. Bram viel bijna van zijn stoel. De timing kon beter, de inkadering ook. Het kwam binnen als een sniperschot. Aan de zijkant zo, tussen je ribben. Het haalt je net niet neer. Wij staan terug op en gaan door. Zij aan zij met onze geliefden.