Madeliefje

Wij dachten dat achteruitgang bij frontotemporale dementie vooral geheugen- en gedragsgerelateerd was. De definitie van dementie heeft het dan ook over geestelijke aftakeling. Ik vind frontotemporale degeneratie veel toepasselijker bij wat ik niet alleen bij mama zie, maar ook bij haar lotgenoten. Fysiek kan ze nu bijna niets meer. Er staat een hefinstrument in de kamer om haar van het bed of de relax naar toilet te brengen. Twee mensen zijn nodig om haar in de rolstoel te helpen. Op het terras van de Rozelaar genieten van de zon, doet ze in haar relax die op wieltjes staat en naar buiten wordt gerold. Waarna die aan tafel wordt geschoven voor de maaltijd.

Ken je die verhalen van mensen die onder narcose toch nog alles bewust meemaakten, maar niet konden roepen of bewegen? Of van mensen die in coma lagen en alles hoorden maar niet konden antwoorden?

Dat is het niet helemaal, mama is natuurlijk wakker. Ze kan haar linkerhand traag opheffen en haar hoofd bewegen, ze kan lachen. Maar het neigt er toch naartoe omdat ze niet meer kan praten en zich daar heel bewust van is. Regelmatig barst mama hiervoor in tranen uit. De wil om te praten is er, maar ze kan het niet meer. Een soort van locked-in toestand. Wat we horen zijn klanken.

Laatst huilde ze omdat ze naar de kamer wou, maar ze kon van niemand de aandacht trekken. Ze kon niet bewegen, niets zeggen. Mama huilde onophoudelijk. Griet en ik begrepen uiteindelijk waarom. Waarop Griet de info direct doorspeelde aan de verzorgers. Zij zochten al even hoe ze mama konden opvrolijken. Ze dachten door haar meer in de groep te betrekken, dat ze zich beter zou voelen. Het tegenovergestelde bleek waar. Maar mama kreeg het niet uitgelegd.

Griet, Bram en ik voelen haar aan. Ze voelt zich veilig bij ons. Haar ogen worden groot wanneer ze ons ziet, haar gezicht licht op. Ik geniet nog steeds van haar. Als de zon schijnt, rij ik haar naar buiten. Terwijl zij haar gezicht richting de zon heft, flok ik mijn neus in haar nek. Zo zitten we daar, minutenlang. Met haar wang aait ze dan es over mijn voorhoofd, om aan te geven dat ze er evenveel van geniet als mij. Waarna ik mijn neus nog wat dieper duw.

Ik zeg haar altijd dat ik van haar hou, terwijl ik het oogcontact vasthoud. Aanmoedigend met mijn ogen en mijn glimlach, geef ik haar alle tijd om “Ik ook van jou” te zeggen. Het is moeilijk uit te leggen hoe belangrijk dat antwoord voor mij is. Toen ik vroeger zei “Ik hou van jou”, antwoordde ze met “Oké”. Dat is niet wat je wil horen wanneer je tegen iemand zegt dat je van ze houdt. Wanneer we belden en ik op het eind van het gesprek mijn liefde voor haar uitte, had ze soms al toegelegd. Onlangs hof ze haar hand op terwijl ze de prachtige klanken “Ik ook van jou” uitsprak. Met haar wijsvinger wees ze naar mij. Om zo haar woorden te versterken. Het is als het uittrekken van de blaadjes van een madeliefje. Ze houdt van mij. Ze houdt niet van mij. Het laatste blaadje. Het is nu zeker. Ze houdt echt van mij.