Confrontatie

De diagnose kregen we in november 2018. Ik herinner me dat Griet, Bram en ik elkaar heel moeilijk vonden in de maanden nadien. Het was ook zo surreëel allemaal. ‘Mama heeft frontotemporale dementie, de scans tonen dat ze reeds 50% van de activiteit in haar hersenen kwijt is, ze heeft nog ongeveer 5 jaar te leven’. Bram herinnerde zich niets van het gesprek met de neuroloog, volledige black-out. Griet en ik konden elkaar aanvullen maar we zijn ook in overlevingsmodus gegaan. In deze modus moesten we alles regelen. We kregen sturing van Foton, maar uiteindelijk moesten we zelf, samen met mama (haar ID en handtekening hadden we overal nodig), haar werkloosheidsuitkering opzeggen, documenten invullen en laten invullen om invaliditeitsuitkering en premies aan te vragen. En dat verliep niet allemaal van een leien dakje.

Het was zeer confronterend om met mama naast me, over haar diagnose te praten. Neem nu bij de RVA. Mama en ik zaten, samen met mijn baby van 3 maanden, voor een medewerker om haar werkloosheidsuitkering stop te zetten. Waarom? “Er is een onomkeerbare vorm van dementie bij mama vastgesteld.” Mama zit naast mij, stoïcijns. Ik durfde haar niet aankijken maar had wel mijn hand op haar bil gelegd. Mijn hart brak. Begon die medewerker “Als mevrouw in de toekomst opnieuw werkloosheidsuitkering wil aanvragen…”. “Meneer, als je nog eens leest welke diagnose mama gekregen heeft, zal je beseffen dat deze uitleg niet nodig is.” Mama keek nog steeds stoïcijns voor zich uit. Dat waren hele moeilijke momenten. Steeds die confrontatie.

Mama kwam op bezoek, ik had haar identiteitskaart nodig om een invaliditeitspremie aan te vragen aan het FOD. In de aanvraag had ik heel duidelijk genoteerd dat mijn adres het contactadres was, omdat mama haar post soms tussen de reclameblaadjes bij het karton legt. Maar eerlijk, ik wou niet dat mama post opende en las dat ze een goedkeuring kreeg voor een premie omdat ze na evaluatie 12 punten handicap krijgt. Hoe komt dat aan bij iemand die niet gelooft dat ze ziek is? Niet goed, want daar kregen we mee te maken. De goedkeuring werd naar mama thuis verstuurd in plaats van naar mij. Dat was een zeer moeilijke dag voor mama…